Život na kysíku

Když cystická fibróza dospěje do fáze, kdy je potřeba nasadit kyslíkovou terapii, tak už je člověku většinou zle… Bývá to v období, kdy se slovo transplantace skloňuje ve všech pádech. Z počátku některým stačí , inhalovat kyslík jen přes noc na jakési přilepšení nebo při vykonávání nějaké činnosti, ale většinou je to tak, že jak se člověk dostane na kyslík, potřebuje ho prakticky pořád.
V ČR je DDOT (dlouhodobá domácí oxygenoterapie) naštěstí hrazena ze zdravotního pojištění, nicméně podmínky pro přidělení tekutého (mobilního) kyslíku jsou velmi přísné a člověk musí mít opravdu „štěstí“ aby je splnil. Jinak je odkázán na kyslíkový koncentrátor a je nucen trávit dny v jeho dosahu.
Koncentrátor - kyslíkový koncentrátor je zařízení zapojené do elektrické sítě. Většinou to bývá nějaká bedna zhruba velikosti kufru. Kyslík vyrábí stlačováním vzduchu na minerály zeolitu, čímž vzniká mě naprosto nepochopitelnou chemickou reakcí kyslík. Pokud pacient nesplní podmínky pro přidělení tekutého kyslíku, je odkázán k životu v dosahu téhle hučící příšerné bedny. Pojišťovna nijak neřeší, jak se takový člověk dostane k lékaři atd. Dá se objednat sanitka, ale myslíte, že vám obvodní lékař napíše sanitku třeba k zubaři? Naprosto nerozumím tomu, proč je tento způsob DDOT vůbec používán. Nejspíš je to proto, že to je o mnoho levnější, než kyslík tekutý a nikoho nezajímá co si člověk asi tak počne. V našem případě je naštěstí možnost zapůjčit si v Klubu nemocných CF koncentrátor přenosný. Je to elektrické zařízení na baterky, je menší než ta obrovská bedna, dá se přenášet a člověk se s tím může vydat mimo domov.
Tekutý - kyslík ve velkých nerezových bombách velikosti zhruba pivního sudu. K těmto bombám dostane pacient mobilní jednotku, do které si může z velké bomby plnit kyslík a chodit ven jak se mu zlíbí. Mobilní jednotka vydrží při průtoku 2 litry za minutu zhruba 6-8 hodin. Linde (firma co zajištuje rozvoz kyslíku) vám za poplatek doveze bomby na jakékoli místo v ČR, kam se dá dojet autem. Taky je možnost, opět za poplatek, pronajmout si další mobilní jednotku a mít tedy dvě a tím pádem mít možnost pobývat mimo dosah bomby delší dobu. Jinak v obou případech, když je člověk doma, je připojen ke zdroji kyslíku dlouho hadicí (až 15 metrů) a může se volně pohybovat po celém bytě či domě.
Po zhruba roce a půl na kyslíku je mi jasný, že aby člověk mohl žít tak nějak komfortně, (jestli se o životě na kyslíku dá mluvit jako o komfortním?!), měl by mít doma kompletní výbavu. To znamená: tekutý kyslík, k němu aspoň dvě přenosné bombičky, přenosný koncentrátor a nakonec i koncentrátor velký. To by byl podle mého názoru ideální stav, aby mohl být člověk alespoň trochu spontánní…Je to tak, že jinak musí veškeré cestování z domu dopředu plánovat, objednat si kyslíkovou bombu na jinou adresu dostatečně dopředu atd. Nemůže se impulzivně rozhodnout a jet na víkendový výlet. Kdyby měl koncentrátor velký, popadne ho a jede. Tam by po okolí chodil s koncentrátorem přenosným…

Bombičky mám sice dvě, ale to je tak na 10 hodin a přenosný koncentrátor co mám, se smí používat jen omezený počet hodin (asi tak 8). Mít doma koncentrátor velký, naložím ho do auta a jedu. Takhle musím vše plánovat, bomby si objednávat. Na místě kam je objednávám, někdo musí být, aby je převzal. Už se mi i stalo, že jsem si bomby objednala a pak místo cesty k mamce, jsem skončila v nemocnici.
Život na kyslíku je o velkém omezení, častokrát cítím frustraci, protože hlava by chtěla a tělo nemůže. Vidím spousty práce doma i na zahradě, začnu něco dělat a po chvíli bývám naprosto vyřízená. Výkonnost je hodně malá, ale snažím se. Člověk nesmí zastavit, jinak se z toho zblázní. Mám dny, kdy si pomalu nejsem schopná učesat ani vlasy, aniž bych u toho nedýchala, jako když člověk doběhne autobus. Ale jsou taky dny (bohužel je jich míň), kdy chodím na výletě a zadýchám se tak málo, že jsou z toho všichni úplně mimo sebe.

Život na kyslíku není žádný zázrak, ale pořád je to v duchu toho, jaký si to uděláš, takový to máš. Slyšela jsem o lidech, kteří lyžovali s kyslíkem v baťůžku na zádech...

No nic v životě není ideální, úplně nejlepší by byly nový plíce ;-)