Vyrovnáváme se s CF - COPING (část 2.)

V minulém čísle Zpravodaje jsem se vám snažila přiblížit výsledky své diplomové práce, kterou jsem s vaší pomocí napsala. Práce pojednávala o tom, jak se vy dospělí – rodiče i nemocní vyrovnáváte s tím, že vás životem provází CF.

Nyní bych vám pro zajímavost chtěla představit některé konkrétní způsoby, které člověk může používat, aby se nějak vyrovnal s tlakem událostí v životě, resp. ty, jež byly uvedeny v dotazníku, který jste vyplňovali. Použiji-li opět příkladu – někdo si po vyslechnutí nepříznivé zprávy musí dát „panáka“, někdo se jde vypovídat kamarádům, někdo jiný třeba vyplakat.

Každý z nás má svůj individuální neopakovatelný způsob, jak se vyrovnává s tím, co ho v životě potká. A již zde bylo napsáno, že u každého se cesta životem klikatí jinak, takže s různými událostmi se člověk vyrovnává různě. U každého převládá jedno naladění, jeden způsob pohledu na svět – například někdo vidí sklenici spíš poloprázdnou, někdo poloplnou. Někdo bere těžkosti jako výzvu a „doping“ k nějaké aktivitě, někdo se spíše přikrčí. To, s jakým naladěním jdeme životem, je kombinací mnoha faktorů. A vlastně se tak docela nedá říci, že jeden způsob je optimální a jiný úplně špatný. Ty problematické by však neměly převládat, aby si člověk zbytečně neubližoval.

 

V dotazníku, který jsem vám přeložila, byly použity různé výroky. Ty nevznikly nahodile, naopak pocházejí od skupiny dospělých nemocných s CF - jsou to jejich hlavní způsoby, jak s CF ve svém životě nakládají. Psycholožka, která zmíněný dotazník tvořila, dlouho s dospělými nemocnými probírala, co je v případě CF nejvíce trápí a co jim v překonání toho trápení pomáhá.
V dotazníku je uveden seznam způsobů (tzv. copingových strategií), o nichž dospělí nemocní uváděli, že tak přemýšlejí, cítí se nebo jednají, aby jim to pomáhalo vypořádat se s CF.

A jak jste s těmito výroky naložili vy? V tabulce jsou výroky seřazeny shora od těch nejčastěji označených až po ty, které jste označili nejméně. Připomínám ještě pro pořádek, že odpovídala skupina rodičů dětí (nebo dospělých) s CF a skupina dospělých nemocných.

Dospělí nemocní Rodiče

Důvěřuji lékařům a léčbě

Děláme to, co podle momentálních podmínek můžeme
Dělám to, co podle momentálních podmínek mohu

Důvěřuji lékařům a léčbě

Mluvím s rodinou a přáteli Zkouším dělat něco pozitivního
Zkouším dělat něco pozitivního Mluvím s rodinou a přáteli
Prostě doufám, že to bude v pořádku Prostě doufám, že to bude v pořádku
Dělám něco, abych odvedl myšlenky od CF Těším se na dobu, která přijde v budoucnu, kdy bude lépe
Těším se na dobu, která přijde v budoucnu, kdy bude lépe

Přijímám to

Přijímám to

Dívám se na to z jiné perspektivy - může být i hůře

Cítím se optimisticky

Jsem schopen/na dočasně něco z léčby obětovat, vím, že to mému dítěti/mým dětem udělá dobře
Dívám se na to z jiné perspektivy - může být i hůře

Hovořím s druhými o CF

Jsem schopen/schopna dočasně něco z léčby obětovat, protože vím, že mi to udělá dobře

Dělám něco, abych odvedl myšlenky od CF

Hovořím s druhými o CF Cítím se optimisticky
Cítím se bezmocný/á, protože nemohu nic udělat Cítím se bezmocný/á, protože nemohu nic udělat
Zkouším se na to podívat jinak – snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného Zkouším se na to podívat jinak – snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného
Snažím se to vypudit z mysli Snažím se to vypudit z mysli
Považuji se za jedinečného Pláču, jím, piji alkohol nebo beru prášky
Snažím se tomu vyhnout, jak jen to jde Snažím se tomu vyhnout, jak jen to jde
Pláču, jím, piji alkohol nebo beru prášky Modlím se

Modlím se

Hovořím s profesionálem (psycholog, psychiatr), který CF zná
Hovořím s profesionálem (psycholog, psychiatr), který CF zná

Považuji se za jedinečného


Až na některé dílčí rozdíly se obě skupiny vzácně shodly. Mé vysvětlení k tomu je dvojí: Za prvé je možné, že dotazník vyplnili a odevzdali spíše lidé s optimističtějším pohledem na věc. Za druhé je to zřejmě tím, že odpovídali dospělí lidé, kteří jsou již schopni nadhledu a sebepozorování, zároveň mají již určité zkušenosti se životem.

Na prvních místech tabulky stojí výroky opravdu optimistické. To ukazuje, že ve skupině lidí, kteří dotazník vyplnili, převládá optimistické ladění a síla a touha s nemocí bojovat. Na posledních místech se naopak vesměs umístily výroky, které podporují touhu od nepříznivé diagnózy uniknout nebo se jí vyhnout. Nepatří sem modlitba a rozhovor s profesionálem v oblasti psychologie nebo psychiatrie, ty spíše podporují naději do budoucna.

Zdá se, že některé výroky je třeba více vysvětlit.

Výrok „považuji se za jedinečného“ například patří spíše dospělým nemocným. Rodiče jakoby nevěděli, jak se s ním popasovat. Jistě není možné odvozovat svou výjimečnost od svého dítěte, nadto nemocného. Možná vám tento výrok připadal nepatřičný. Nicméně být výjimečným tím, že jsem nemocný nebo mám někoho nemocného vedle sebe, není tak nereálné. Jak často slyšíme, že se rodina pod dojmem diagnózy naučila užívat každého dne, vážit si společných chvil (kterých jakoby si dnešní doba nevážila vůbec). Jak si členové rodiny nově uvědomili význam slova solidarita – nejen že je někdo solidární s nimi, ale že oni sami jsou solidárními s jinými rodinami nebo nemocnými. A tak dále. Pocit jedinečnosti je tady, zdá se, zcela na místě. Co víc, mnoho zdravých rodin by se takové výjimečnosti mělo učit. A nemoc v dnešní době už neznamená stigma, naopak, doba přeje výjimečným lidem, kteří přes svůj handicap něco dokážou. A v tom jsou právě lidé s handicapem výjimeční – ukazují ostatním, že kvalitu svého života spoluvytváříme a že závisí hodně na nás samých.

K výroku „snažím se najít na tom něco pozitivního nebo zábavného“ mi jeden respondent napsal, že to považuje za velmi nevkusné a nevhodné tvrzení. Chápu to, na faktu, že mám CF není pozitivního ani zábavného vůbec nic. Avšak i tahle věta je ze života a jako svůj způsob vyrovnávání se s faktem CF ji uvedlo přes 25% respondentů, kteří se spolupodíleli na tvorbě dotazníku. A ze setkávání s některými z vás znám sama „peprné“ historky například o „chrchlání na naprosto nevhodných místech a v nevhodnou dobu“. Snad neznám lepší způsob, jak se s takovou událostí vyrovnat, než se pořádně zasmát.

U nás se málo lidí modlí a není to velkou záhadou. Naše země byla dlouhou dobu spíše pod vlivem ateismu (a teď nemyslím jen dobu socialismu a systematického likvidování víry) a víru si uchovalo jen málo lidí. Ne, nechci propagovat žádný náboženský směr. Ale zkuste se sami podívat do sebe – v co nebo čemu věříte … Možná budete překvapeni a nemusí to být nutně Bůh v nejběžnějším významu toho slova.

Proč tak málo chodíte za námi – psychology (a našimi kolegy psychiatry), to je mi záhadou... Ani toto není zatím v naší zemi zvykem. Využití takových služeb často ocejchuje člověka jako blázna (nebo se tak člověk ocejchuje sám?). Ale tady si neodpustím pobídnutí – neváhejte a přijďte. Psycholog není jenom vrba na povídání (i když povídání velmi pomáhá), může nabídnout nadhled nad vaší situací, jiný pohled na problém a samozřejmě také pomoc při řešení. Je mnoho věcí, nad kterými můžete cítit rozpaky – jak o nich mluvit, jak je řešit – a neřešené mohou vést k závažnějším potížím.

„Jsem schopen dočasně něco z léčby obětovat, protože vím, že mi to udělá dobře.“ a ekvivalentní výrok pro rodiče může působit rozpaky. Možná, že zde autoři tohoto výroku, tedy dospělí nemocní, mínili situace, kdy se prostě chtějí cítit jako zdraví lidé. Typicky to může být situace, kdy kamarádi jdou do bazénu, kde se úplně jistě neví, jak je to s pseudomonádou. Všichni víme, že léčbu je třeba maximálně dodržovat, zároveň však víme, že to prostě nejde na 100%. Na druhou stranu - vybočení z režimu se nesmí stát pravidlem. Často slyšíme, že balancujete na hraně, jak skloubit běžný život vaší rodiny s náročným léčebným režimem. A odpovědi na vaše otázky nemohou být obecné, i když určitá obecná pravidla existují – to, jak nakládáte s CF v životě vašem a vaší rodiny je přísně individuální a tak se s ním musí i pracovat.

Na závěr je zde ještě jeden výrok, který potřebuje důkladnějšího prozkoumání – „Cítím se bezmocný, protože nemohu nic udělat.“ Tento výrok se sice umístil v druhé polovině tabulky, nikoliv však na posledních místech. Nebudu se o něm dlouze rozepisovat, ale dovolila bych jen připojit citaci z dětské knížky „Děti píší Bohu“. Knížka se skládá z dopisů, které děti na výzvu napsaly Bohu, objevuje se v ní plno roztomilých vzkazů, otázek a připomínek. Mně však zaujala nejvíce tato: Píše desetiletý chlapec: „Milý Bože, dělám, co můžu. Tvůj Franta.“ A to, co můžeme nebo ne, to ovlivňujeme do značné míry my sami. A tam, kde cítíme, že už nemůžeme, je čas říci si o pomoc.

Mgr. Pavla Hodková