Vyrovnáváme se s CF - COPING (část 1.)

ÚVOD ANEB „NEJPRVE TROCHU SROZUMITELNĚ“

Na své cestě životem míříme vždy k nějakým cílům – naučit se číst, dokončit školu, udělat maturitu, najít si práci, uvařit svíčkovou, naučit se řídit auto, vstoupit do manželství, zplodit dítě a tak dále. Někdy je dosažení cíle jednoduché a přímočaré, někdy se však musíme vyrovnávat s nejrůznějšími překážkami. A právě vyrovnávání s překážkami neboli „coping“ – tedy způsob, jak se s nimi my lidé vyrovnáváme – tvořilo hlavní část mé diplomové práce.
Budete se mnou jistě souhlasit, že nemoc a zvláště chronická nemoc je velkou překážkou v našem životě - v životě toho, kdo je nemocný a také všech jeho blízkých. Cystická fibróza je navíc překážkou záludnou a nevypočitatelnou.
Slovo coping pochází z angličtiny a česky znamená „vyrovnat se“ s něčím. Zjednodušeně řečeno to jsou pocity, myšlenky a chování (činy), které používáme, aby nás těžké a stresové situace příliš nezranily. Existují, jak si později ukážeme, různé způsoby, jak se vyrovnáváme s tím, co nás potká.


Odborníci popisují několik copingových způsobů či stylů. Na jedné straně odmítavý způsob copingu odvádí pozornost od onemocnění, lidé mohou vyjadřovat nezájem o svou situaci a zdravotní stav, mohou vynechávat léčbu a odklánět se od situací, které jsou pro ně neúnosné. Na druhé straně lidé s optimistickým přístupem k onemocnění pozorně sledují svůj zdravotní stav a mají touhu s onemocněním bojovat. Tito lidé například často pečlivě sledují vývoj výzkumů na poli jejich onemocnění. Nelze však říci, že by člověk používal jen jeden jediný způsob copingu. Každý má nějaký způsob převládající, může však využívat i způsoby jiné.
Proč je coping u chronického onemocnění tak důležitý? Proč ho máme zjišťovat? Kromě výše uvedeného vyrovnání se se stresovou situací, tj. v našem případě s chronickým onemocněním, má coping vliv i na další aspekty života nemocného i jeho blízkých. Obvykle se udává, že coping ovlivňuje kvalitu života. A kvalita života se opět posuzuje podle toho, jak sám nemocný svůj život hodnotí. Coping je také dáván do souvislosti s průběhem nemoci a věkem dožití. S copingem souvisí také problematika „compliance“. Volně přeloženo a popsáno – jak pacient spolupracuje s lékařem, jak dodržuje jeho pokyny, jak provádí léčebné úkony atd. V neposlední řadě je zjišťování copingu u jedince důležité z důvodu psychologické intervence. Má-li coping (a vše tomu nasvědčuje) vliv na dodržování léčebného režimu, průběh choroby, atd., je velmi důležité věnovat úsilí změně maladaptivního (nevhodného) způsobu copingu na adaptivní (dobrý, správný).
Otázkou je, které způsoby copingu lze považovat za adaptivní a které ne. Zdá se, že nejsou univerzálně dobré či špatné procesy, jen některé mohou být častěji lepší nebo horší než ostatní a jejich efektivita se obecně posuzuje podle zmíněné kvality života. Má se za to, že aktivní optimistické způsoby copingu jsou nahlíženy jako pozitivní, a způsob „odvedení pozornosti“ a „vyhýbání“ se jsou brány jako negativní. Ovšem například strategie „odvedení pozornosti“ a „vyhnutí se“ dávají v konkrétní situaci nemocnému čas na to, aby se na situaci adaptoval a aby během té doby našel nový způsob optimálního fungování. Výzkum ukázal, že coping „vyhýbání se“ je nejvhodnější pro krátkodobé problémy a aktivní coping pro problémy dlouhodobé. Můžeme si to vysvětlit třeba tak, že aktivní způsob copingu je běh na dlouhou trať a „vyhýbání se“ je jako přestávka k nadechnutí a odpočinku. Také se ukazuje, že „vyhýbání se“ je vhodnější způsob copingu, pokud je situace nekontrolovatelná, a aktivní způsob je lepší, pokud je situace vyhodnocena jako řešitelná.

VÝZKUM ANEB „TROCHU VĚDY NEUŠKODÍ“

Pro měření způsobů copingu jsem si ve své diplomové práci vybrala Cystic Fibrosis Coping Scale (CFCS) – Škála copingu u CF. Tento dotazník byl vyvinut speciálně pro dospělou populaci nemocných CF a ve spolupráci s nimi. Dotazník obsahuje 20 položek, které ukazují na čtyři copingové strategie – optimistické přijetí (optimistic acceptance), naděje (hopefullness), odvádění pozornosti (distraction) a vyhýbání se (avoidance).
Copingová strategie optimistické přijetí charakterizuje přístup na jednom konci škály, je to aktivní, optimistický přístup k onemocnění a určitá bojovnost v dobrém smyslu toho slova. Na zcela opačném konci stojí vyhýbání se, které znamená pasivní a bezmocný přístup k onemocnění. Naděje reflektuje naději, že se vše v dobré obrátí. A odvádění pozornosti ukazuje na snahu zcela zapomenout na fakt CF.
Dotazník byl distribuován mezi členy občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. Celkem bylo osloveno 134 dospělých nemocných, z nich dotazník vrátilo 42 nemocných, 1 dotazník musel být vyřazen, protože nebyl kompletně vyplněn. Rodičů bylo osloveno celkem 570 (u 335 dětí či sourozeneckých dvojic), dotazníků se vrátilo 70, z toho 7 muselo být vyřazeno pro neúplné vyplnění. Vzorek tvoří celkem 104 osob, z toho 63 rodičů a 41 dospělých nemocných, jejich rozdělení podle pohlaví a věku viz tabulka I. Jednoznačně nejvíce je respondentů se středním vzděláním, a to v obou skupinách.

Tabulka I. Rozdělení skupin podle věku a pohlaví

skupina n min max AM SD var. koef. M F
Dospělí 41 18 43 24.41 5.16 21.14 20 21
Rodiče 63 22 62 40.92 9.68 23.66 26 37


Pro svůj výzkum jsem stanovila pět základních otázek. Čtyři z nich zde zodpovím, pátou ponechám prozatím stranou. Nyní již k jednotlivým otázkám. Jaké copingové styly a strategie užívá k vyrovnání se s diagnózou CF skupina rodičů a skupina dospělých nemocných? Odpověď na tuto otázku najdeme v následující tabulce.

Tabulka II. Výsledky výzkumu

Způsob copingu Rodiče Děti
  AM SD Var. Koef. AM SD Var. Koef.
Optimistické přijetí 64,48 16,83 26,1 65,24 17,31 26,54
Naděje 44,92 14,42 32,09 45,71 13,67 29,9
Odvádění pozornosti 35,48 14,42 40,64 41,8 14,23 34,03
Vyhýbání se 19,06 23,48 123,18 34,9 23,52 67,4


Jsou odlišitelné a významné rozdíly v copingových strategiích mezi těmito dvěma skupinami? Obě skupiny mají společné to, že pořadí strategií, co do míry jejich užívání je stejné – optimistické přijetí, naděje, odvádění pozornosti a vyhýbání se. Jak je vidět v grafu na obrázku č.1, mezi skupinami existují odlišitelné rozdíly. Skupina dospělých užívá všechny čtyři strategie ve větší míře. Za použití párových t-testů jsme zkoumali, zda existují statisticky významné rozdíly mezi oběma skupinami. Na zvolené hladině významnosti (α = 0,05) je rozdíl statisticky nevýznamný u faktoru optimistického přijetí a naděje, ale statisticky významný u faktoru odvádění pozornosti a vyhýbání se. Dospělí nemocní užívají tedy statisticky významně více tyto dvě copingové strategie než skupina rodičů.

Graf č. 1: výsledky dotazníku vyjádřené v grafu a srovnání obou skupin

coping graf1
Existují rozdíly ve skupině dospělých nemocných vzhledem k pohlaví respondentů? Pro porovnání rozdílů ve skupině dospělých nemocných použitím metody t-test bylo zjištěno, že na zvolené hladině α = 0,05 neexistují statisticky významné rozdíly mezi podskupinami žen a mužů. Z výsledků grafu na obrázku č.2 však vyplývá, že odlišitelné rozdíly mezi ženami a muži ve skupině dospělých přece jen existují. U mužů jsou znát tendence k většímu užívání strategie odvádění pozornosti a vyhýbání se než u žen. Ve skupině rodičů je situace obdobná. Statisticky významný rozdíl existuje u copingové strategie naděje, kterou ženy užívají významně více. Muži naopak více užívají strategie odvádění pozornosti a vyhýbání se než ženy.

Graf č. 2: Graf vyjádření výsledků srovnání copingu žen a mužů v jednotlivých skupinách

coping graf2

ZÁVĚR ANEB „K ČEMU TO VŠECHNO JE?

Výsledky výzkumu mohou pro běžného čtenáře vyznívat poněkud odtažitě a spletitě. Pokusím se je tedy opět převést do srozumitelné řeči.
Výzkumem se potvrdilo, že výsledky výzkumu na téma „coping“ v České republice se významně neliší od výsledků ve vyspělých zemích. Je to dobře nebo je to jen plýtvání papírem, časem a silou všech zúčastněných? Jednoznačně je to dobře. Bylo by alarmující, kdyby výzkum zjistil, že se výsledky od zbytku vyspělého světa liší a že lidé především od léčby a diagnózy utíkají a nechtějí ji vzít na vědomí. Promítlo by se to jistě i do statistik medicínských.
Ukázalo se však například, že dospělí nemocní potřebují častěji než jejich rodiče z faktu onemocnění uniknout. Častěji potřebují „nevědět“ a „neřešit“. Je to pochopitelné, protože potřebují žít svůj vlastní život a nenechat se nemocí svazovat. Není to tedy výsledek nijak alarmující, pokud tyto strategie u někoho nepřevládnou nad dobrým a konstruktivním vztahem k léčbě. Pak totiž vítězí sebedestrukce. V úvodu článku jsme si již řekli, že všichni někdy potřebují „přestávku“ v dlouhém běhu. Zůstanu-li u sportovní terminologie (sportovní odborníci prominou), příliš dlouhá přestávka však kazí výkon a k pokračování v běhu se pak hůře startuje. Kdo tedy dlouhodobě uniká, potřebuje nepochybně pomoci – buď od svých blízkých nebo od psychologického odborníka.
Dalším důležitým, avšak nikoliv překvapivým zjištěním bylo, že ženy a muži prožívají diagnózu rozdílně. Tento fakt potvrzují víceré výzkumy. Nabízí se tedy otázky: Jak čeští otcové prožívají nemoc svých dětí? Mají si o tom kde a s kým promluvit?

Ti, kdo vyplnili dotazník, používají většinou optimistické a nadějeplné způsoby, jak se vyrovnat s nástrahami onemocnění CF. To je velice důležité, neboť se potvrzují staré známé pravdy, že se člověk nemá nemoci poddávat, že má bojovat – nejen s nemocí, ale spíše sám za sebe, za svůj dobrý život (a to nejen v případě CF nemocných, ale i v případě jejich rodičů a vlastně všech blízkých osob).
Závěrem děkuji všem, kdo se mnou spolupracovali a dotazník vyplnili. Snad se jejich přispěním a prostřednictvím tohoto článku dozvíte něco důležitého a zajímavého.

Poznámky:
Seznam veškeré použité literatury je k dispozici na vyžádání u autorky textu, stejně jako další statistické údaje (tabulky, grafy, výsledky t-testů apod.) a celý text diplomové práce

Mgr. Pavla Hodková