Syn nedodržuje pravidelnou léčbu

1. Můj syn, kterému je 21 let, nedodržuje pravidelnou léčbu. Musím ho každý den upomínat a to bývá zdrojem konfliktů, kdy syn umí být dost agresivní. Zřejmě se o sebe vůbec nestará, nevyzvedává si léky, ani si je nepřipravuje. Odmítá si promluvit s profesionálem.
Co mám dělat? Jsem jediná, kdo řeší takový problém?

Odpověď ECORN, Dr Sophie Ravilly (psycholožka, Francie) a Araxie Matossian (psycholožka, Belgie)

Rozhodně nejste jediný rodič, který se ocitl v situaci, kdy dítě nebo pacient odmítá léčbu. Odmítání se objevuje někdy v období teenagerovském, někdy v dospělosti, kdy přichází revolta, která ústí v chaos nebo v odmítání léčby. Je to čas, kdy rodiče musí přestat o své teenagery nebo mladé dospělé pečovat a tím se vyhnout určitému ponížení a musí přistoupit
k „pouhému“ pozorování péče.
Je to těžká doba pro rodiče, kteří tak bezmocně prožívají dobu plnou znepokojivých změn. Doba často neodvratitelná, nicméně nutná pro některé pacienty k tomu, aby vzali „za svou“ svou nemoc a její léčbu. Ovšem každá rodina je unikátní a má svou vlastní cestu k tomuto cíli.
I když váš syn odmítá navštívit psychologa ve vašem CF Centru, můžete to udělat sama. Konzultace vás budou provázet tímto obdobím a pomohou vám přemýšlet o vašem synovi a přijmout změny, které se ve vaší rodině dějí (v její dynamice). Konzultace mohou být také příležitostí k hledání
a nacházení jiných, nepřímých cest, jak pomoci synovi i ve věcech, které
s terapií nesouvisí. Doufáme, že těchto několik tipů Vám pomůže najít cestu, jak řešit zmíněné konflikty.


2. Dobrý den. Naší dceři bude 2 a půl roku. Přemýšlíme, jak s ní jednou budeme mluvit o její nemoci, zvláště o tom, že CF je nemoc chronická a o tom, že léčba je dlouhodobá. Existuje nějaký standard nebo doporučovaný postup takových sdělení? Máme my být aktivní nebo máme čekat na její otázky? Dcera je chytrá a šikovná na svůj věk a rozumí už hodně věcem. Ale my nechceme zacházet ve vysvětleních příliš daleko. Kromě toho je dcera velmi úzkostná a my víme, že nesdělené informace mohou způsobit stejnou škodu jako informace přehnané. V současnosti je pro ni nemoc nachlazení, horečka apod. Máme pro dceru CF připodobňovat k těmto banálním nemocem nebo máme CF už rovnou postavit na “vyšší”úroveň? Například se nyní vyhýbáme tomu říci, že léky vyléčí, raději říkáme, že léčí.
Doufáme, že se od vás dozvíme něco z vašich zkušeností. Budeme se snažit vše diskutovat s psychologem z našeho CF Centra, ale to je daleko od našeho domova, takže podmínky pro konzultace nejsou ideální.

Odpověď ECORN, Laëtitia Gueganton (psycholožka, Francie)

Drazí tazatelé,
kdy a jak máte diskutovat CF onemocnění se svým dítětem?
Každý z rodičů chronicky nemocného dítěte si tuto delikátní otázku dříve či později položí. Je však obtížné dát vám nějakou standardní odpověď, protože ta závisí především na vaší citlivosti, vašem vnímání světa, na vašich hodnotách a zejména na vaší koncepci rodičovství. Důležité je, aby Vám přístup, který si zvolíte, připadal přirozený.
Zároveň se ve vašem dotazu již skrývá mnoho odpovědí.
Sami píšete, že pro dítě (ale i pro dospělého) je stresující, když se
o nemoci nemluví. Dítě si pak může představovat věci mnohem horší, než ve skutečnosti jsou a jeho starosti jsou pak velké. Vlastně je mnohem jednodušší potvrdit dítěti to, co vlastně už samo ví nebo tuší.
Tudíž nevznikne pak žádné nedorozumění nebo nezůstane něco nevysloveného. Začne-li se komunikovat, ustaví se pravidlo, že kolem nemoci nejsou žádná tabu. A neznamená to, že byste museli říkat více, než na co se dítě ptá. Vaše dcera se bude ptát sama podle své úrovně poznání a schopností tak, jak ona bude potřebovat. Ale vždycky bude vědět, že s vámi může o všem mluvit, a bude mít ve vás důvěru.
Samozřejmě byste měli vysvětlovat CF v jednoduchých výrazech, popisujte symptomy, vysvětlujte situaci a nebojte se používat správná slova, i když jim dcera ještě nerozumí. Můžete třeba říci: “od té doby, co jsme mluvili
s lékařem, víme, že toto se nazývá takto”, “může se to léčit metodou, která se jmenuje takto”…
A konečně vám může pomoci číst knihy, hledat rady odborníků (zmiňovali jste psychologa z vašeho CF centra; zejména jeho pomoc může být pro vás ta nejlepší, může vám nejen poradit, ale pomoci vytvořit prostor, kde si spolu s ním můžete s vaší dcerou o nemoci promluvit).
A v neposlední řadě vám doporučuji číst speciální brožury, které se vydávají v různých CF Centrech.
(pozn.red. v odpovědi jsou zmiňovány dvě konkrétní brožury původem z Francie, podobné brožury jsou k dispozici v Klubu CF).

Doufám, že vám odpověď pomohla.

Psychologickou část přeložila Pavla Hodková, psycholožka, FN Motol