Nevíme, kdy máme začít CF dětem vysvětlovat a jak moc máme při vysvětlování zacházet do podrobností.

Dobrý den, jsme rodiče tří dětí ve věku 7, 5, a 2 roky. Naše nejmladší dcera má CF. Starším dětem jsme ale ještě o nemoci jejich mladší sestry neříkali a oni se začínají ptát. Děti vědí, že sestra je nemocná, že má nabírat váhu a jíst více než oni. Ale my nevíme, kdy máme začít vysvětlovat a jak moc máme při vysvětlování zacházet do podrobností. Cítíme se v tom trochu ztracení. Máme dětem říci všechno?

Odpověď:
Dobrý den a děkuji za velmi případnou otázku. Tato otázka a odpověď na ni se objevuje v několika našich publikacích, které mi pomohou váš dotaz zodpovědět (odkazy níže).
Je známo, že sourozencům nemocných dětí pomáhá a uklidňuje, když jsou informováni hned po sdělení diagnózy. I velmi malé děti vidí, slyší a vnímají (téměř) vše.
Není ale jednoduché o takovém tématu mluvit. Je důležité umět vaše pocity pojmenovat (i smutek) a vysvětlit jejich původ. Malé děti totiž mohou velmi rychle pocítit vinu a zodpovědnost za to, co se jejich rodičům
a sourozencům děje.
Budete-li chtít, můžete navštívit psychologa ve vašem CF centru a požádat ho, aby vám pomohl najít ta správná slova. CF psycholog se může také sejít s vašimi dětmi, pokud budete chtít, teď nebo kdykoliv později.
Každé dítě si musí najít mezi sourozenci své místo, s nemocí je to těžší než obvykle, ale je to možné a je velmi vhodné odpovídat na jejich otázky
a reagovat na jejich obavy, a to vše s respektem k věku každého z nich.
Vyvarujte se zjednodušování, které by mohlo překroutit porozumění obou sourozenců tomu, co CF je. Slova CF je složité vyslovit, ale jsou přesnější, než kdybyste použila slova jako astma, bronchitida nebo senná rýma, která se v paměti uchytí jen po krátkou dobu..
Vysvětlete důležitost fyzioterapie, která se musí provádět denně, medikace, ambulantních kontrol v nemocnici. Dokonce můžete sourozence pozvat, aby vás na kontrolu doprovázeli, sami na vlastní oči uvidí a uslyší, co „se tam děje“.
Na druhé straně, sourozenci by měli být chráněni tak, aby si mohli plnit své potřeby a touhy bez omezení cystickou fibrózou.
Dva psychologové napsali malou knížku (s audioverzí), která umožňuje dialog o tématu sourozenců. Jsou zde vyjádřeny různé pocity, které sourozenci mohou mít, když se potýkají s onemocněním svého bratra nebo sestry.
Také neváhejte a kontaktujte svého CF psychologa.
Doufám, že vám tato informace pomohla.
Srdečně zdraví
Dr. Sophie Ravilly (F)

Poznámka:
V textu odpovědi byla zmíněna ještě brožurka ve francouzštině, o kterou je možno požádat u francouzské Asociace pro CF.
U nás je možno využít Knížku o CF pro děti, která je k dispozici na webových stránkách CF Klubu www.cfklub.cz, dále je možno využít textu
z Brožury pro nově diagnostikované, k dispozici na stejném místě.

Mgr. Pavla Hodková, psycholožka, FN Motol Praha