inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Chtěla bych tímto dopisem otevřeně promluvit o CF v naší rodině. Dlouho mi trvalo, než jsem se k napsání dopisu odhodlala. Velice mi k tomu pomohlo víkendové setkání rodičů v Novém Jáchymově na podzim 2007, kde jsem se konečně neformálně setkala a mluvila s jinými rodiči, kteří mají také dítě nebo děti nemocné CF.

Jsme čtyřčlenná rodina. Máme dvě děti: jedenáctiletou Alenku s CF a čtyřletého Vilíka, který je pouze zdravým nosičem genu pro CF.

Alenka se narodila v květnu jako zdravá holčička. Vážila 3.850 g a měřila 51 cm. Nikdo nepředpokládal, že by mohla být nějak nemocná. Problémy přišly velmi brzy. V létě bylo horko, Alenka se velmi potila a měla velké plochy po těle pokryté potničkami. Nechtěla jíst a pít. Veliké množství mléka vždy hned po vypití vyzvracela. Její váha šla dolů, ale podle pediatra bylo vše v pořádku. Nakonec si na mléko přeci jen zvykla. Váhově však byla vždy pod limitem. Se sychravým podzimním počasím se objevily respirační problémy. Rýma a kašel přetrvával nebo se i zmírňoval po podání antibiotik, které měla Alenka často – bohužel ale ne podle výsledků z výtěrů, ale pouze podle odhadu pediatra. Začali jsme se smiřovat s tím, že máme holčičku, která bude často nemocná.

Respirační problémy se nezlepšovaly a Alence byla na alergologických testech. Výsledkem byla alergie na bakterie. Čili alergie na cokoli. Začala brát léky na alergii. Z domova jsme odstranili vše, co by mohlo alergikovi škodit. K velkému zlepšení však nedošlo.

Lékaři v Domažlicích si už nevěděli rady a tak poslali Alenku do plzeňské fakultní nemocnice k paní doktorce Honomichlové. Ta se nás ujala, udělala Alence různá vyšetření a začala ji léčit. Nasadila jí Singular (sprej na rozšiřování průdušnice) a další léky pro alergického astmatika. Zdravotní stav se zlepšil. Byli jsme rádi, že nám konečně někdo pomohl.
Dýchání se Alence zlepšilo a infekty nebyly tak časté.Jenom s váhou nebyla paní doktorka spokojená. „Musíš víc jíst, Alenko, abys byla silná a odolná proti infekci“, říkala vždy.

Až jednou jsem se odhodlala říct, že Alenka jí dost, ale máloco v sobě udrží. Že se po jídle odebere na velkou a stolici má zapáchající, objemnou a roztrhanou. Paní doktorka ihned udělala Alence potní test, který byl zvýšený, a odebrali krev na genetické vyšetření. Čekali jsme tak měsíc a pak se nám zhroutil svět. Alenka má CF. Paní doktorka nám vysvětlila, co to je za nemoc. Nasadila Alence léky pro CF pacienty a dostali jsme domů inhalátor. Doma byli všichni překvapeni, že se na tak závažnou nemoc nepřišlo dříve. Paní doktorce Honomichlová patří můj velký dík – byla k nám nesmírně hodná a je to opravdu velký odborník. Po jejím odchodu se nás ujal pan doktor Honomichl, se kterým jsme také velmi spokojeni.

Nyní žijeme již 6 let s diagnostikovanou CF a pomalu si zvykáme. Ale stejně je to nemoc tak záludná, že si nic neplánujeme a bereme všechno tak, jak to přijde. Není nic, na co bychom byli předem připraveni. Ale snažíme se, aby nás CF nepřeprala. Ze své zkušenosti vím, že se člověk nesmí vzdát, ale musí stále bojovat. Kdybych se tenkrát nestyděla říct lékaři o Alenčině špatném trávení, mohla jí být CF diagnostikována dříve. V našem případě byla totiž CF zaměnitelná s astmatem.
Doufám, že Vás můj dopis nenudil a že snad někomu pomůže.