inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Poprvé jsem o cystické fibróze slyšela dva dny po porodu, kdy nám naše vytoužené děťátko, našeho Kubíka, odvezli do Olomouce kvůli operaci střev. Já jsem celá nervózní, hormony pracovaly na plné obrátky, volala do Fakultní nemocnice v Olomouci na dětskou JiP, aby mi řekli, jak to vypadá s naším krásným chlapečkem.
A tady mi poprvé pan doktor řekl, že operace dopadla dobře a že teď poslali vzorky na rozbor, aby mohli vyloučit cystickou fibrózu.
Vůbec jsem nevěděla, o jaké onemocnění se jedná a samozřejmě jsem v té nevědomosti nechtěla zůstat ani vteřinu, takže jsem vzala do ruky mobil a začala googlit.
A moje první rada zní: Nehledejte vůbec žádné informace o této nemoci na internetu.

(kromě webu cystickafibroza.cz a cfklub.cz jinde můžou být informace mnoho let staré a neaktuální, léčba CF mezitím pokročila) Čím víc jsem toho četla, tím víc jsem se z toho hroutila. Hned další den mě propustili a jeli jsme se podívat na Kubíka.
Ten první měsíc, co byl Jakoubek v nemocnici, patří mezi nejhorší a zároveň nejlepší dny mého života. Pocity štěstí se střídaly s pocity zmaru a obav, co když se CF potvrdí. Nakonec se potvrdila.
Tři týdny byl Kuba na JiP a když už jsem za ním konečně mohla, tak nás hospitalizovali na dětské onkologii, aby Kubík hned ze začátku ještě nechytl nějakou nemoc.
Pořád za námi někdo chodil a něco nám vysvětloval. Jaký budeme muset mít doma režim, jak budeme muset mít pořád čisto a všechno vydezinfikováno, třikrát denně inhalace, rehabilitace, učili nás odsávat…
Ležet tam nebylo opravdu nic příjemného, ale z pohledu zpátky to tak asi mělo být. Člověk si uvědomí, že nějaká cystická fibróza rozhodně není to nejhorší, co ho může potkat. Leželi jsme tu týden, skoro všechno se naučili, Kuba začal přibývat na váze, tak nás pustili domů s tím, že se ještě budeme muset zúčastnit edukačního pobytu v Motole.
Na ten jsme jeli asi až po měsíci a vzhledem k tomu, že už jsme téměř všechno uměli, nám to zas tak moc nedalo. Možná, kdybychom tam jeli rovnou po určení diagnózy, bylo by to o něčem jiném.
První týdny s malým doma a s touto diagnózou sice nebyly jednoduché, ale my byli vděční za to, že ho máme konečně u sebe. Všude nám říkali, že máme ráno a večer savovat všechny odpady jako prevenci proti bakterii Pseudomonádě, která žije ve vlhkém prostředí a může být pro CF pacienty nebezpečná. Několik měsíců jsme to tak i dělali, všude bylo čisto a pořádek, všechno bylo desinfikované. Ale pak jsme si řekli, že to takhle asi nepůjde věčně :-D
Naštěstí jsme narazili na skupinku bezva lidiček na facebooku, co buď mají CF, nebo s tímto onemocněním mají nějaké zkušenosti. A po určité době jsme dennodenně savovat přestali. Moje druhá rada zní: Opravdu to není potřeba tak hrotit.
Doma nemusí být čisto na 100% a z dítka přece nechcete mít žádnou skleníkovou květinku, co se pak nadechne trochu prachu a složí se.
V žádném případě to nechci bagatelizovat, tato prevence je opravdu důležitá, ale řekla, bych, že tak dvakrát, třikrát týdně to bude stačit.
A když už jsem se zmínila o té skupince na Facebooku…. Jsme vděční za milé lidi, kteří jsou ochotni poradit s každou blbostí. Člověk má potom pocit, že na to všechno není sám a že se může svěřit.
Možná by maminky a tatínci nově diagnostikovaných dětí uvítali i pár rad ohledně inhalování, cvičení, odsávání  Nám se nejvíc osvědčil gymnastický míč. Ze začátku, když byl Kubík ještě maličkej, se mu líbilo hopsání a zpívala jsem mu u inhalací písničky. Časem se mu můj repertoár asi omrzel a teď máme období, kdy musíme pouštět písničky na youtube. Ovšem naše dítě má velmi vyhraněný vkus a jen tak něco ho nezaujme. Když chceme, aby byl naprosto v klidu, tak mu musíme pustit buď Chinaski, nebo Ewu Farnou, to pak neodtrhne oči od televize.
Ohledně rehabilitací je to dost podobné. Jak Kuba začíná dostávat rozum, čím dál tím víc bojujeme s odsáváním. Cévku si z nosu vytahuje, takže jeden z nás mu drží ruce, druhý odsává. Když jsem na to sama, tak nezbývá nic jiného, než přikleknout ručky k tělu. Ale tady je pozitivní ta vidina, že to nebude takhle věčně. Budeme muset toho našeho kluka naučit co nejdřív smrkat a vykašlávat, protože má víc a víc síly a za chvíli by nás taky mohl přeprat. Péči o Kubíka jsme se snažili si nějak rozdělit. Když je táta doma, tak inhaluje, máma cvičí a odsává, ale samozřejmě zvládáme oba všechno, kdyby jeden z nás náhodou vypadl. A teď máme v plánu všechno naučit babičku, ať může Kubík strávit víkend i s někým jiným než s rodiči. Vždyť už je to velikej chlap.

Teď má náš Kuba 10 měsíců a až na pár infektů, které jsme přeléčili antibotiky a jedné hospitalizaci kvůli rotavirům, je v pořádku. Ťukám na dřevo.
Snažíme se nemyslet na to, co bude, ale žít přítomností. Jsme rozhodnutí, že Jakoubek bude mít dětství jako jakýkoliv jiný zdravý kluk. A i když tam nějaká omezení budou, nenecháme se jimi zastrašit.
Jsou chvíle, kdy si ještě pořád říkám: „proč zrovna my?“, ale kdyby se nás někdo zeptal, jestli bychom do toho šli znovu, kdybychom věděli, že bude mít Cf, tak by odpověď byla jednoznačná - ANO!
Kuba je všechno, co jsme si kdy přáli a je to náš statečný kluk, který všechno zvládne, jak nejlépe to půjde.
A nakonec už jen takové heslo naší rodiny, co nám visí doma na zdi, abychom to měli pořád na očích:
Usměj se, když můžeš,
omluv se, když je potřeba,
nerozčiluj se maličkostmi,
netrap se tím, co nemůžeš změnit
a raduj se z každého dne, kdy jsme spolu.

Kača, Luboš a Jakoubek