inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Příběhy rodičů a jejich dětí s CF

Moje setkání s CF (Hanka 10 let)

Před 26 lety se mně narodila zdravá dcera Máří, úplná pohodářka, poprvé a zatím naposledy marodila ve 14 letech s neštovicemi. Chodila na gymnázium, závodně tancovala a my najednou byli s manželem sami.
Přemluvila jsem muže ještě k jednomu miminku. Nechtěl, prý to už nebude jako s Máří, která nikdy nemarodila a ani nezlobila. Ale děti dodávají životu radost a hlavně mládí, takže se nám před 10 lety narodila Hanička.
Byla to krásná doba, hlavně proto, že Hanka je úplná kopie Máří. Ta sice říká, že je docela hrozivé koukat na sebe samu v menším vydání, ale pro mě to bylo, jako by se čas vrátil a my měli zase miminko.
Holky vypadají stejně, ale přesto má jedna něco navíc.
Hanička má Cystickou fibrózu. Do 3 let jsme o CF ani neslyšeli. Přesto, že jsme věděli, že Hanka není úplně v pořádku, nikdo s tím nic nedělal.

Číst dál...

S CF se popereme (Kuba 10 měsíců)

Poprvé jsem o cystické fibróze slyšela dva dny po porodu, kdy nám naše vytoužené děťátko, našeho Kubíka, odvezli do Olomouce kvůli operaci střev. Já jsem celá nervózní, hormony pracovaly na plné obrátky, volala do Fakultní nemocnice v Olomouci na dětskou JiP, aby mi řekli, jak to vypadá s naším krásným chlapečkem.
A tady mi poprvé pan doktor řekl, že operace dopadla dobře a že teď poslali vzorky na rozbor, aby mohli vyloučit cystickou fibrózu.
Vůbec jsem nevěděla, o jaké onemocnění se jedná a samozřejmě jsem v té nevědomosti nechtěla zůstat ani vteřinu, takže jsem vzala do ruky mobil a začala googlit.
A moje první rada zní: Nehledejte vůbec žádné informace o této nemoci na internetu.

Číst dál...

Příběh s CF - maminka dvou dětí s cystickou fibrózou (Barunka 8 let, Davídek 5 let)

Jsem maminka dvou dětí s cystickou fibrózou. Náš příběh a boj s CF začal 3 týdny po narození našeho syna Davídka, kdy nám přišel z Brna dopis na podezření nemoci Cystická fibróza. Tenkrát jsme vůbec netušili o jakou nemoc jde. Následovala cesta do Brna s Davídkem s tím, že nám vše vysvětlí. Bylo nám sděleno, že u Davídka našli dvě mutace pro Cystickou fibrózu – ( nevyléčitelné genetické onemocnění ). O 14 dní později jela s taťkou do Brna i starší sestřička Barunka, na odběry krve a potní test. I u ní se tenkrát potvrdilo CF, byly jí 3 roky. Objednali nás tedy s oběma dětmi do Motolské nemocnice v Praze na edukační pobyt.

Číst dál...

Náš život s CF ( Erik, nar. květen 2012)

V těhotenství jsem se na miminko moc těšila, vše probíhalo podle učebnice, jak se říká. A veškeré testy dopadly v pořádku. Těšila jsem se na zdravé miminko a vše co k tomu patří, jaké to bude báječné.
Problém se ale objevil velice brzy po narození Erika. Již druhý den po narození měl problém se vyprázdnit a začal blinkat. Nechtěl pít mléko a měl velké bolesti bříška, nemohl se vykakat, museli mu uměle pomoci. V porodnici skončil na JIPce, zůstal tam 10dní na pozorování. Nakonec se trochu rozpil a mohli nás pustit domů. Při propuštění z porodnice nás ještě dětská lékařka ujišťovala, že je vše v pořádku. Doma se ale zdravotní problémy objevily znovu.

Číst dál...