inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Příběhy rodičů a jejich dětí s CF

Život s CF není legrace, ale taky to není tragedie

Před 15 lety se mi narodila zdravá holčička, alespoň to tak vypadalo, měla se čile k světu....do věku 2 měsíců pak začalo 16 měsíční martirium. Ve 2 měsících začala kašlat, nechtěla pít mateřské mléko, běžela jsem s ní k lékařce, prý zahleněná, do týdne se to zhoršilo, tak jsme dostali první atb. Zdravá vydržela 14 dní po dobrání atb a všechno na novo, trvalo to do 18 měsíců, kdy jí po 3 týdnech přemlouvání poslala lékařka na rtg, kde se ukázal oboustranný zápal plic. Neviděli jste ten frmol, když lékař na rtg viděl snímek. Napřed mi vynadal, proč jsme nepřišli dřív, když jsem mu řekla, že k lékařce chodíme už 3 něděle a až dneska nás poslala, tak neřekl ani slovo a rovnou nás odeslal na dětské lůžkové oddělení.

Číst dál...

CF pohledem otce

Když vám doktor oznámí, že vaše dítě má cystickou fibrózu, dostaví se šok, bezmoc, zmar. Zatřese to vaším životem jako nic předtím. Ale klást si otázku Proč zrovna my? nemá smysl, protože odpověď neexistuje.
Lékaři nám doporučili, ať na edukativní týden v Motole přijedou oba rodiče. Otec aspoň na pár dní. Já tam strávil dva – a myslím, že to bylo dobře. Ačkoli je v tak bolestném období hodně těžké vstřebat kupu informací, které se na vás valí. Co smíte, co nesmíte, co musíte, jak co dělat... Hlavní rada, která mi utkvěla v paměti: inhalovat, rehabilitovat a odsávat ať se naučí oba rodiče. Nikdy nevíte, co se s jedním z nich stane, a kdo by pak o dítě pečoval?

Číst dál...

Doufáme, že se dožijeme léků, které umožní kauzalní léčbu (Lucinka 10 let)

Je tomu deset let, co se nám narodila holčička Lucinka. Několik hodin po porodu přišly první obavy, že Lucinka není zdravotně úplně v pořádku. Její stav se zhoršoval a s podezřením na neprůchodné tenké střívko byla v kritickém stavu převezena do fakultní nemocnice. Zde musela podstoupit dvě operace a my všichni jsme museli poprvé bojovat. Trvalo dlouhé dva měsíce plné našich obav a úsilí lékařů, než se dcera začala uzdravovat a pustili nás domu. Po návratu jsme věřili, ze je vše za námi.

Číst dál...

Nevnímat nemoc jen jako „trest“ a těžké břemeno, ale také jako jistý „dar“ a výzvu. (Vojta 11 let)

Náš Vojta (narozený v roce 2004 jako první dítě třiadvacetiletým rodičům) byl až do roku 2009 v podstatě zdravé dítě. Možná trošku citlivější, ale rozhodně žádné náznaky o něčem „nenormálním“ nebyly. Bez potíží vychodil 1. rok mateřské školky, kde se mu mezi dětmi a s hodnými paními učitelkami líbilo a chodil tam rád.
Problém ale nastal po prázdninách, když v září 2009 dostal v další třídě mateřské školy jinou paní učitelku – tehdy dokonce ředitelku školky. Rázem začal chodit do školky s odporem, odchody z domu často provázel pláč a slova, že do školky chodit nebude a že paní učitelka je zlá. Samozřejmě jsem jako otec za paní ředitelkou šel, jestli by Vojta nemohl být přeřazený do jiné ze šesti tříd školky, že si nejspíš „nesedl“ s některým z nových spolužáků, ale bylo mi odpovězeno, že to nejde a že by to bylo nefér vůči dítěti, které by kvůli přeplněným třídám muselo přejít opačným směrem. Vojtův problém se školkou brzy přešel do stavu nástupu nejrůznějších „běžných“ nemocí, ze kterých se doma sice vždy rychle zotavil, ale jakmile měl jít opět do školky, náhle přišly opět teploty a další nemoc.

Číst dál...

Začátky jsou velmi těžké, ale věřte, že to zvládnete minimálně jako my. (Lukášek 19 měsíců)

Když jsme byli po měsíci a půl od narození našeho syna Lukáška pozváni do nemocnice FN Motol, vůbec jsme netušili, jak se nám změní život.
Lukáškovi zjistili, že má cystickou fibrózu. Pro nás rodiče to byl veliký šok. Do té doby jsme o cystické fibróze nevěděli vůbec nic.
Paní doktorka nám sice hned začala vysvětlovat, co a jak, ale my jsme ji, přes naše psychické zhroucení, ani moc nevnímali.
Proto jsme hned začali hledat na internetu vše o CF. To co jsme tam četli, nás doslova dostalo do kolen.
Po psychicky náročném a celkově vyčerpávajícímu týdnu jsme jeli na týden do Motola, aby nás tam naučili vše, co bude Lukášek potřebovat.

Číst dál...

Nemít ruku nebo muset pořád ležet je horší (Ema 5 let)

Ema se narodila v červnu 2009 (půl roku před tím, kdy se začal v Brně provádět novorozenecký screening). Měla 51 cm a 3,56 kg.
Od 4. měsíce přibírala na váze pomaleji, než by měla. Byla zdravá, neměla žádné potíže, ale když jsme na roční prohlídce u pediatra zjistili, že za poslední 2 měsíce zhubla 100g, začal kolotoč vyšetření. Krev a stolice v pořádku, chvíli to vypadalo záhadně, až někoho napadlo udělat potní test.
To čekání na výsledky bylo nesnesitelné. O CF jsme věděli, měla ji naše kamarádka, které na ni přišli až asi ve 27 letech a v Americe, po tom, co se jí začalo velmi špatně dýchat a vážila asi 49 kg. V té době mělo její dítě 1 rok. Zajímavé, v Čechách ji prý jako dítě léčili na časté zápaly plic, jezdila do lázní...
Pozitivní výsledek potního testu byl pro nás samozřejmě šok.

Číst dál...