inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Příběhy rodičů a jejich dětí s CF

Je to těžké , nesmíříte se s tím nikdy, ale naučíte se s tím žít.

Celý dlouhý čas přemýšlím, jestli napsat a když začít psát, tak jak vlastně navázat.
Ale nejlepší vlastně bude od samého začátku. Co mě motivuje k tomu, abych napsala náš příběh? Pravda je taková, že člověk, který se musí smířit s tím, že jeho děťátko je nevyléčitelně nemocné, ze sebe musí nějakým způsobem svojí bolest, zlost a ostatní nepopsatelné pocity, které ho provázejí každý den dostat, vytěsnit ze sebe. Vím, že pocitů se nezbavím, ale třeba mi to pomůže a kdyby to mělo pomoci i jen jednomu rodiči stejně nemocného děťátka, budu šťastná.
Máme tři děti, pětiletého Péťu, Anetku a Lukáška, kteří jsou zdraví sourozenci osmiměsíčního Lukáška, kterému byla ve dvou týdnech diagnostikována cystická fibroza. Celé těhotenství jsem měla úplně ukázkové, když pominu nevolnosti, které patří k očekávání miminka.
Ale užívání si požehnaného stavu pro mě začalo být noční můrou ve
30-tém týdnu těhotenství. Luknu při ultrazvuku našli v bříšku „nějaký útvar“, který naštěstí nerostl, ale strach, co jsme prožívali se popsat nedá.

Číst dál...

Snažíme se, aby nás CF nepřeprala

Chtěla bych tímto dopisem otevřeně promluvit o CF v naší rodině. Dlouho mi trvalo, než jsem se k napsání dopisu odhodlala. Velice mi k tomu pomohlo víkendové setkání rodičů v Novém Jáchymově na podzim 2007, kde jsem se konečně neformálně setkala a mluvila s jinými rodiči, kteří mají také dítě nebo děti nemocné CF.

Jsme čtyřčlenná rodina. Máme dvě děti: jedenáctiletou Alenku s CF a čtyřletého Vilíka, který je pouze zdravým nosičem genu pro CF.

Alenka se narodila v květnu jako zdravá holčička. Vážila 3.850 g a měřila 51 cm. Nikdo nepředpokládal, že by mohla být nějak nemocná. Problémy přišly velmi brzy. V létě bylo horko, Alenka se velmi potila a měla velké plochy po těle pokryté potničkami. Nechtěla jíst a pít. Veliké množství mléka vždy hned po vypití vyzvracela. Její váha šla dolů, ale podle pediatra bylo vše v pořádku. Nakonec si na mléko přeci jen zvykla. Váhově však byla vždy pod limitem. Se sychravým podzimním počasím se objevily respirační problémy. Rýma a kašel přetrvával nebo se i zmírňoval po podání antibiotik, které měla Alenka často – bohužel ale ne podle výsledků z výtěrů, ale pouze podle odhadu pediatra. Začali jsme se smiřovat s tím, že máme holčičku, která bude často nemocná.

Číst dál...

Barča nechtěla jíst, inhalace jí nešly, zkrátka nic nefungovalo. Hlavně já.

Jsem mamčou devítileté Barunky, která se narodila jako zcela zdravé dítě. Nikdy neměla žádné závažné problémy. Jako miminko měla jen běžnou rýmičku a tak jsem ji odsávala a kapala do nosánku.

Zlom nastal kolem třetího roku, kdy začala trpět na opakované záněty středního ucha. Tak jí odstranili nosní mandle a chvíli byl pokoj. Vždycky často „stolicovala“, stolice vypadala nevábně a nevoněla. Měla hubené nožky a větší bříško. Přičítala jsem to rychlému spalování a že bříško a štíhlé nožky zdědila po babičce! Paní doktorce, která znala mojí máti, to připadalo zcela normální. Potila se a tak jsme jí říkali: „Barunko, ty náš malej slanečku!“ Pořád nic…? Až od čtvrtého roku se Barči stav začal rapidně zhoršovat… Stálé zápaly plic a neutuchající kašel.

Těsně před šestým rokem nás paní doktorka poslala na ozdravný pobyt do lázní, kde Barča omarodila hned druhý den. Dostala 40°C horečky, kašel a že prý má zápal plic!
Mezitím jsem samozřejmě vystřídala různé doktory. A nic! Pak jsem se vrátila k té původní lékařce. Ještěže tak! Konečně začala listovat v Barčině anamnéze a napadlo ji poslat na potní test… To to trvalo! A dále to pak vše jistě znáte.

Číst dál...

Snažím se před malou moc neplakat, ale asi to znáte....

Ani nevím, jak začít. U naší vytoužené holčičky, která se nám povedla až na čtvrtý pokus při umělém oplodnění, byla po dlouhých třech měsících, kdy nám nepřibírala, diagnostikována cystická fibróza. Markétce bylo 6 měsíců.

Vůbec jsme s manželem a naším okolím o této nemoci nic nevěděli a hlavně ani neslyšeli. Přitom při genetickém vyšetření, které nám bylo poté v Motole uděláno, bylo řečeno, že naše oboustranná neplodnost směřovala k této u nás skryté nemoci. Manžel má azoospermii (neprůchodné chámovody), já mám problémy s uhnízděním embrya, nepravidelné menzes... Z touhy mít své vlastní dítě a při dnešních možnostech jsme nechtěli dárce spermií, manžel podstoupil operaci. Říkali jsme si, že jsme geneticky vyšetření, v rodině nic vážného není a bůhvíjak vyšetřují dárce... Mé těhotenství bylo nejkrásnějším a nejpohodovějším obdobím za celé 4 roky, co jsme se těšili na mimi. Pár měsíců po porodu to skončilo. Maličká už v porodnici dost plakala a měla nafouklé bříško, neodešla jí samovolně smolka. Doma též po kojení proplakala dlouhé hodiny. Málokdy spinkala v klidu.

Číst dál...

Evelína a Matouš

Ráda bych se s Vámi podělila o to, jak to u nás začalo s cystickou fibrózou. Před 15 lety se mi narodila dcera Evelína císařským řezem. Už v porodnici se pomaličku, i když jsme o tom nevěděli, začala projevovat CF. Dcera už tam hodně brečela a sestry mi říkaly, že ji málo krmím, ale já měla mléka až až. Moje holčička nechtěla pít a pomalu přibývala na váze. Už z porodnice jsme odcházely s rýmou a kašlem.
Naši ošetřující lékařku jsme navštěvovaly hodně často kvůli problémům s dýcháním, zahleněním a rýmou. Odsávačkou jsem dceru trápila opakovaně. Po měsíci, co jsem přišly z porodnice, byl i s kojením konec. Paní doktorka rozhodla, že budu přikrmovat, když dcera strašně pomalu přibývá a je v tabulce na nejnižší hranici růstu. Když bylo dceři asi šest měsíců, dostala se do nemocnice s vysokou teplotou a zánětem dýchacích cest. Pro nedostatek lůžek jsem musela každý den docházet do místní nemocnice za dcerou. Několikrát mě k ní ani nepustili, protože po mém odchodu brečela, a ta lítost, že ji tam máma nechává, jí určitě k přilepšení zdravotního stavu nepřispěla. Já taky hodně brečela, chtěla jsem být se svojí holčičkou.

Číst dál...

Klárka a CF

Podezření na cystickou fibrózu u naší dcery Klárky vyslovil lékař již v porodnici, kde jí druhý den po porodu neodcházela smolka a dle RTG vyšetření byl zjištěn mekoniový ileus. Klárka byla převezena do nemocnice v Českých Budějovicích, kde jí byla provedena resekce 6cm ilea s následnou stomií. Přestože již v porodnici nás upozornili na možné onemocnění CF v této nemocnici nás stále drželi v marné naději , že se o tuto nemoc nejedená, přestože výsledky potních testů 197 mmol/l nasvědčovaly pro tuto diagnozu . Bylo provedeno genetické vyšetření, které nemoc potvrdilo. Na velmi neetické sdělení diagnozy, kdy mi lékař pouze řekla, že moje dcera nebude dlouho žít a že bude stále v nemocnici velmi nerada vzpomínám.

Číst dál...