inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Náš Vojta (narozený v roce 2004 jako první dítě třiadvacetiletým rodičům) byl až do roku 2009 v podstatě zdravé dítě. Možná trošku citlivější, ale rozhodně žádné náznaky o něčem „nenormálním“ nebyly. Bez potíží vychodil 1. rok mateřské školky, kde se mu mezi dětmi a s hodnými paními učitelkami líbilo a chodil tam rád.
Problém ale nastal po prázdninách, když v září 2009 dostal v další třídě mateřské školy jinou paní učitelku – tehdy dokonce ředitelku školky. Rázem začal chodit do školky s odporem, odchody z domu často provázel pláč a slova, že do školky chodit nebude a že paní učitelka je zlá. Samozřejmě jsem jako otec za paní ředitelkou šel, jestli by Vojta nemohl být přeřazený do jiné ze šesti tříd školky, že si nejspíš „nesedl“ s některým z nových spolužáků, ale bylo mi odpovězeno, že to nejde a že by to bylo nefér vůči dítěti, které by kvůli přeplněným třídám muselo přejít opačným směrem. Vojtův problém se školkou brzy přešel do stavu nástupu nejrůznějších „běžných“ nemocí, ze kterých se doma sice vždy rychle zotavil, ale jakmile měl jít opět do školky, náhle přišly opět teploty a další nemoc.

Za první pololetí 2. roku školky strávil ve třídě dohromady jen několik týdnů. Zdravotní stav Vojtíška samozřejmě netrápil jen nás, ale také jeho dětskou paní doktorku, která nás kromě jiných vyšetření poslala také na potní testy do nemocnice v nedaleké Kroměříži. První potní test se ale sestřičce nezdařil (Vojta se prý nezpotil), o týden později realizovaný druhý test vyšel pro CF negativně.
V březnu 2010 dostal Vojta vysoké horečky, ze kterých se vyklubal zápal plic. Týden jsme tedy společně strávili v jinak docela příjemném prostředí dětského oddělení kroměřížské nemocnice (máma musela být doma s tříletou Vojtovou sestřičkou Annou). Testy po následující domácí rekonvalescenci potvrdily, že je Vojta opět plně zdráv. Ale už dubnu, v neděli předtím, než měl Vojta opět nastoupit do školky, jsme se s náhlými vysokými horečkami opět vydali na kroměřížskou dětskou pohotovost. Pan doktor Vojtu zběžně prohlédl a uklidnil nás, že jde o bronchitidu a máme tedy synovi dát něco na snížení horečky, nechat ho ležet a v následných dnech se s ním ukázat u naší dětské lékařky. Horečky ale nepolevovaly, a tak jsme naši dětskou paní doktorku hned v pondělí povolali k nám. Ta Vojtu okamžitě poslala na rentgen a ihned po zjištění výsledku do nemocnice. Diagnóza zněla: zápal plic a zánět pohrudnice. Pan doktor na pohotovosti dle jejích slov včera výrazně pochybil…
Během této druhé hospitalizace byly Vojtíškovi opět udělány potní testy, z nichž první vyšel „vysoce nadlimitní“, druhý ale „podlimitní“. Rozdílné výsledky lékaři přisuzovali tomu, že ještě Vojta nebyl úplně vyléčený a potil se už z titulu nemoci.
Po propuštění domů jsme Vojtovi slíbili, že už do školky nebude muset chodit. Rekonvalescence byla opět docela rychlá, Vojtu však stále neopouštěla rýma, o které jsme si uvědomili, že už trvá určitě už několik měsíců. Naše dětská paní doktorka nám tedy doporučila návštěvu alergologické ordinace v Kroměříži u její kolegyně, která to prý s dětmi dobře umí. To bylo pro nás dost podstatné, protože po zkušenostech z předešlých několika měsíců už Vojta začínal mít z lékařů doslova hrůzu.
Paní doktorka na alergologii byla opravdu moc hodná, žádná alergie ale u Vojtíška prokázána nebyla.
Obě „naše“ lékařky se poté vzájemně dohodly, že nás pro jistotu ještě pošlou do krajské nemocnice ve Zlíně na další potní testy (z předešlých měly pocit, že to v Kroměříži asi neumí) a vyšetření uzavíravosti jícnu. V nemocnici měl Vojta den a noc zavedenou nosem sondu až k jícnu a já musel na připojeném záznamovém přístroji přepínat, zda Vojta sedí či leží. Bylo to docela náročné a dle Vojty i nejhorší vyšetření, jaké dosud absolvoval.
Pro nás rodiče byl ale horší potní test na Cystickou fibrózu, který Vojta absolvoval a vyšel pozitivně. Ještě než jsme společně opustili zlínskou nemocnici, „naše“ paní doktorky nás objednaly na edukační hospitalizaci do Motolské nemocnice v Praze.
Ani ne dva týdny po propuštění ze Zlína tedy celá naše rodina nasedla na časně ranní rychlík ku Praze a už po poledni jsme v Motole absolvovali odběry krve pro genetická vyšetření a obě děti se podrobily také potnímu testu. Aničce vyšel negativní a i pozdější výsledky z genetiky potvrdily, že je „jen“ zdravou přenašečkou genu CF, u Vojty ale vyšel potní test opět pozitivně, čímž padly naše poslední naděje na to, že je Vojta přeci jen zdravý.
Pro úplnost dodám, že u rodičů byly genetikou prokázány mutace genu CF F508del a S1455X, přičemž u Vojty se dominantní stala poměrně atypická mutace S1455X, dle dostupných informací provázená méně závažnějším průběhem onemocnění.
Teď už ale zpět do Motolské nemocnice – pro nás tehdy naprosto deprimujícího prostředí plného beznaděje a smutných očí rodičů i nemocných dětí. A mezi ty jsme se nyní neočekávaně zařadili i my.
První dny nyní už oficiálně edukačního týdne (až do potvrzení diagnózy jsme stále věřili v to, že jsme tu spíše omylem) s námi ještě v nemocnici setrvala máma s malou Aničkou. Ale protože nečekaný nával informací o tom, co vše budeme muset dělat jinak a jak je nemoc sama závažná a nevyzpytatelná maminka v tom samotném šoku z potvrzení diagnózy vstřebávala velmi těžce, dohodli jsme se, že s Vojtou v nemocnici zůstanu sám. Absolvovali jsme celou řadu dalších vyšetření, ale našli si také zábavu, aby nám zbytek pobytu rychle utekl.
Vojta vše zvládal překvapivě dobře, inhalování znal už od toho, co nám ho v minulém roce několikrát „naordinovala“ naše paní doktorka a dechová cvičení s flutterem si rychle osvojil, i když ho vždy bral jen jako zbytečnou „otravu“.
Po toužebně očekávaném návratu domů nás čekal úplně jiný život než doposud.
Naplněni informacemi z Motola o tom, co musíme a hlavně co nesmíme, začala maminka poctivě dezinfikovat odpady umyvadel i WC, přestali jsme chodit na procházky k rybníku, zakazovali jsme Vojtovi jeho oblíbené hrabání v hlíně na naší zahradě, atd.
A protože měl Vojta od září nastoupit do 1. třídy základní školy, zašli jsme o situaci informovat také Vojtíškovu budoucí paní učitelku, která od nás o CF slyšela poprvé.
Sama se ale k této výzvě postavila čelem a než Vojta v září nastoupil do školy, důkladně si nastudovala další informace o nemoci a pro Vojtu měla připravené jak samostatné WC se zvýšenou péčí o čistotu (kde jak říkala, bude chodit pouze Vojta a pan ředitel), tak na jeho omezení poctivě dbala i při výuce, vycházkách apod. Naštěstí Vojtovi se ve škole líbilo, chodil tam rád a absenci měl jednu z nejmenších z celé třídy.
My, jako rodiče, jsme se s nemocí postupně sžili, co nám ale velmi pomohlo a zároveň nás posílilo, bylo setkání rodičů dětí s CF, které v říjnu 2010 uspořádal CF-klub v nádherném prostředí Běleckého mlýna ve Zdětíně u Prostějova. Bylo to vlastně vůbec poprvé, co jsme si jako rodiče chvíli odpočinuli od dětí (a na hlídání povolali dědu se strýcem) a poznali jsme několik rodičů, kteří nesou co se CF týče stejný, mnohdy i ještě těžší úděl než my v podobě závažnějšího průběhu nemoci, nebo kombinací CF s dalšími postiženími. Setkání bylo mistrně koordinováno sociální pracovnicí CF-klubu sl. Terezou Tesařovou a paní psycholožkou Helenou Chladovou, jako host přijela také paní doktorka Holčíková z Brna, ke které s Vojtou 3x ročně jezdíváme na pravidelné kontroly.
Setkání rodičů nás naučilo vnímat nemoc nejen jako „trest“ a těžké břemeno, ale také jako jistý „dar“ a výzvu, která rozhodně není nezdolatelná. Zároveň jsme díky povídání ostatních rodičů také malinko prozřeli a uvědomili si, že i dítě s CF potřebuje v prvé řadě žít. A chceme-li, aby i přes své onemocnění mělo při pohledu zpět na svůj dosavadní život i dobré vzpomínky, nemůžeme striktně trvat na všech zákazech a doporučeném režimu, které ho ani tak nemohou plně ochránit před všude číhajícím nebezpečím v podobě bakterií Pseudomonas aeruginosa a Burkholderia cepacia.
Navíc, jak se později ukázalo, Vojtovo onemocnění provází – kéž by to tak zůstalo i nadále – opravdu o něco mírnější příznaky. Přestože postižení plic je patrné, a to především v období „běžných“ plic se týkajících nemocí, vůbec naopak nemusíme řešit potíže se slinivkou a nedostatečným trávením.
Dnes je Vojtovi 11 let a CF nám v běžném životě připomíná v podstatě jen pravidelné ranní a večerní inhalování a dechové cvičení s flutterem, čtyřikrát ročně navíc doplněné o pravidelné zdravotní kontroly v Brně či Motole. Ty už pravidelně pojímáme jako vlakový výlet ve stylu „pánské jízdy“, kdy se po vyšetřeních projdeme i po různých technických zajímavostech, které jsou naší společnou zálibou. Na doporučení lékařů se Vojta pustil také do hraní na dechový nástroj (pozoun), rád s námi jezdí na vlakové výlety a jsme také častými návštěvníky plaveckého bazénu.