inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Celý dlouhý čas přemýšlím, jestli napsat a když začít psát, tak jak vlastně navázat.
Ale nejlepší vlastně bude od samého začátku. Co mě motivuje k tomu, abych napsala náš příběh? Pravda je taková, že člověk, který se musí smířit s tím, že jeho děťátko je nevyléčitelně nemocné, ze sebe musí nějakým způsobem svojí bolest, zlost a ostatní nepopsatelné pocity, které ho provázejí každý den dostat, vytěsnit ze sebe. Vím, že pocitů se nezbavím, ale třeba mi to pomůže a kdyby to mělo pomoci i jen jednomu rodiči stejně nemocného děťátka, budu šťastná.
Máme tři děti, pětiletého Péťu, Anetku a Lukáška, kteří jsou zdraví sourozenci osmiměsíčního Lukáška, kterému byla ve dvou týdnech diagnostikována cystická fibroza. Celé těhotenství jsem měla úplně ukázkové, když pominu nevolnosti, které patří k očekávání miminka.
Ale užívání si požehnaného stavu pro mě začalo být noční můrou ve
30-tém týdnu těhotenství. Luknu při ultrazvuku našli v bříšku „nějaký útvar“, který naštěstí nerostl, ale strach, co jsme prožívali se popsat nedá.


Prošla jsem celou řadou vyšetření, ale cystická fibroza (i když mekoniový ileus je jeden z příznaků) nás nenapadla. A to už jen z toho důvodu, že ačkoliv jsme o tomto onemocnění slyšeli, tak se nás to přece týkat nemůže.
Luky šel po porodu hned na operační sál a byla mu odebrána půlka tenkého střeva, které měl prasklé. Novorozenecký Screening nám na cf vyšel negativní, ale pro další příznaky se později dělaly ještě krevní a potní testy, které už CF nekompromisně potvrdily. A co následovalo pro nás jako pro rodiče, bylo jako z nejhoršího scénáře.
Ale co musím opravdu strašně moc kladně ohodnotit je souhra všech pánů lékařů, lékařek a všech, co se angažují a vedou klub CF, psychologové atd., to všechno, co tito lidé dělají, jak jsou sehraní ( „my, co je potřebujeme a ani o tom nevíme“) je moc obdivuhodné!!!! I touto cestou bych chtěla všem moc poděkovat a upřímně říct, že pomocnou ruku, kterou nám dali jsme velice rádi přijali a pevně se jí chytli. Klaním se před Vámi, protože musíte být všichni skvělí lidé.
Pro nás jako rodiče (a všechny ostatní rodiče) je samozřejmě prioritou mít zdravé a veselé děťátko. Ano, byla to zřejmě i náhoda, že nás to potkalo, ale budeme bojovat a doufat, že bitvy budeme vyhrávat a Lukno zdravotní stav bude jen a jen lepší nebo alespoň v rámci možností dobrý.
Říká se, že život nám dává jen takové překážky, které my dokážeme překonat a já už tomu snad i věřím. I když pravda je taková „milý živote“, že takovou překážku sis mohl odpustit!!!
Člověk si říká, kde je ta spravedlnost, když malé děti se musejí potýkat
s takovými nemocemi a nemyslím jen CF… ale došla jsem k jednomu závěru. A to tomu, že spravedlnost bohužel neexistuje a proto zatneme pěsti a budeme tu pro naše děti, které nás potřebují.
Lukášek je veselé dítě a když vidím, jak dokážou být Péťa s Anetkou „hnací motory“, tak si říkám, že jsem vlastně šťastná, když má takové sourozence a musím říct, že Péťa, který na rozdíl od Anetky už ten rozum má, tak moc moc pomáhá. Je opatrný a vše co se musí dodržovat poctivě plní.
Až si někdy říkám, kde se to v něm bere a jaký je skvělý.
A když už tak chválím, tak bych chtěla i tímto způsobem moc poděkovat celé rodině, která pomáhá, příteli, který je tátou se vším všudy a svým dětem, které mě drží nad vodou s tím „svým taťkou“.
Není to procházka růžovou zahradou a všechny ty inhalace, rehabilitování, kontroly a cestování s tím spojené, mě unavují. Cítím jak opravdu někdy propadám špatným myšlenkám a depresím, ale asi to k tomu neodmyslitelně patří, bohužel.
CF mě naučila paradoxně strašně moc. Přehodnotit a přeskládat žebříček hodnot, být tu na sto procent a hlavně neodsuzovat lidi, co se s CF u svého děťátka nesmíří a tak je umístěno do dětského domova. Je to sice hodně smutné, ale už vím i to, že co dokáže jiný, druhý nemusí a že každý máme jiný práh a míru psychiky. Je to těžké, nesmíříte se s tím nikdy.
Je to těžké , nesmíříte se s tím nikdy, ale naučíte se s tím žít.
A co bych si strašně moc přála? Aby lidi byli informovaní, aby se zajímali
o problematiku CF a aby i dětiček takto narozených bylo míň.
Proto nebuďme lhostejní, vystupte z té řady a vždycky, když budete mít možnost, jakoukoliv příležitost, zmiňte se!!!
Může to pomoci a já věřím, že tak jako medicína jde dopředu, tak už brzy uslyšíme tu nejúžasnější zprávu, že lék bude a naše dětičky budou mít šanci žít plnohodnotný život jako všichni vrstevníci.

A na závěr? Všem Vám, kteří to potřebujete a Vám všem, kteří to potřebovat budete, bych chtěla říct, že nesmíme vše vzdávat, věšet hlavu
a propadat panice ( i když to není vůbec lehké), ale buďme tu pro naše děti, bez kterých by náš život stejně neměl smysl a podporujme je. Jsou to zlatíčka, tak jim to ulehčeme.

Všem Vám přeji strašně moc zdravíčka a hodně sil.

Lucie