inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Je tomu deset let, co se nám narodila holčička Lucinka. Několik hodin po porodu přišly první obavy, že Lucinka není zdravotně úplně v pořádku. Její stav se zhoršoval a s podezřením na neprůchodné tenké střívko byla v kritickém stavu převezena do fakultní nemocnice. Zde musela podstoupit dvě operace a my všichni jsme museli poprvé bojovat. Trvalo dlouhé dva měsíce plné našich obav a úsilí lékařů, než se dcera začala uzdravovat a pustili nás domu. Po návratu jsme věřili, ze je vše za námi.


Po dvou letech jsme začali uvažovat o druhém dítěti. Samozřejmě jsme se těšili, ale už jsme ke každé kontrole přistupovali s obavami. Vyžádali jsme si kontrolu na genetice a tam nám poprvé řekli, ze by problém Lucinky se střívkem mohl mít souvislost s Cystickou Fibrózou. Čekání na výsledky testu byly nekonečné. Potvrdilo se naše nosičství a v den Lucinčiných 3tích narozenin nám byla oznámena její diagnóza Cystická Fibróza. Dalších 14 dnů, kdy jsme čekali na odpověď, jestli náš syn, kterého jsme čekali, bude také nemocny, jsme skoro nezvládli. Zpráva, že náš syn bude zdravý, nám jediná pomohla zvládat první týdny seznámení se vším co CF obnáší. Jen těžko jsme vnímali tu obrovskou změnu. Inhalace, fyzioterapie, kreony, vitaminy, savo, bakterie, antibiotika, sputum, kontroly. Jedno bylo jasné, život už bude jiný.
Hodně nám pomohla nejen otevřenost lékařů, kteří nám trpělivě vše dokola vysvětlovali, ale také všichni z CF Klubu a také rodiče, kteří už znali hodně z té praktické stránky. Postupem času jsme si našli režim, který dokázal spojit péči s rodinným životem.
Víme, že jednou z nejpraktičtějších pomůcek je sterilizátor a že můžeme být klidní když jdeme na návštěvu a prolijeme jim odpady savem. Už moc neprozrazujeme, že odpady po savu rychle rezaví :). V autě čistíme klimatizaci 2x ročně a jednou za rok měníme palubový filtr. Na dovolenou jezdíme všude, kde máme k dispozici zvlášť sociálku a pokud se nám nezdá kvalita vody z kouhoutku, jako třeba v Řecku, radši ji před použitím ať už na koupaní nebo pití převařujeme.
Hodně sportujeme - kolo, lyže, snowboard, kolečkové brusle, taneční kroužek, turistika, trampolína. Jen dáváme pozor na staré kaluže. Nejlépe se cítíme venku v přírodě ať už v lese, na horách nebo u moře. V podstatě není moc aktivit, kterým se musíme vyhýbat. Bazén teda radši máme svůj doma, který si pečlivě ošetřujeme chlórem a po par týdnech v něm měníme vodu, ale letos jsem slíbil, ze půjdeme párkrát do aquaparku.
V živote s CF je důležitá komunikace s okolím, aby bylo schopné přijmout naši dceru jaká je, bez předsudků a obav. Pokud možno najít u ostatních oporu a pomocnou ruku. Jak už jsem zmínil, na začátku jsou lékaři, Klub CF, zkušenější rodiče. Dále je to pak na vás. Jedná se o obrovskou změnu třeba pro prarodiče, ke kterým je dobré být trpělivý a nezlobit se pokud se s novou situaci nedokáži srovnat. Popravdě řečeno, ze svých zkušeností mohu říct, že to, aby vás ostatní plně pochopili, je v podstatě zázrak. Asi proto, že málokdo z nich prošel stejnými prožitky a chápe ty neustálé obavy, které život s CF přináší.
Jak nám Lucinka rostla museli jsme také řešit spolupráci se školkou a školou. Ve školce jsme hned napoprvé měli štěstí na vstřícné a hodné lidi, ale bohužel při zápisu do školy jsme narazili na neporozumnění. Ve školách v nejbližším okolí nás odmítli ať už z důvodu “…jak bychom to vysvětlili ostatním rodičům, že je ve třídě nemocné dítě. .. a co když někoho nakazí…” ve druhé škole, kterou máme hned za rohem, byli mnohem praktičtější a prosbu zdali by bylo možné abych mohl savem, které si přinesu prolít odpad a jestli bych místo houby na tabuli mohl přinést hadru, která proschne, si vyložili jako příležitost, říct si o úplatek.
Naštěstí dobrých lidi je dost a našli jsme školu v Němčicích nad Hanou, kde nám pomohou s jakýmkoliv přáním a loni třeba uspořádali větrníkový den. Co je nejdůležitější, Lucinka chodí do školy ráda a těší se obzvlášť na její oblíbený tělocvik, čestinu a angličtinu, takže se vyplatí i to dojíždění přes 20km..
Abych řekl pravdu, čím déle s CF žijeme, tím více věříme sami sobě a Lucince. Čím je Lucinka samostatnější, tím více si dokážeme užít společně stráveného času. Už se vše netočí jen kolem pozorovaní ze kterého kouta na nás skočí bacil.
Vidíme, ze současná péče účinně zpomaluje postup nemoci a doufáme, že se dožijeme léků, které umožní kauzalní léčbu.