inhalace s maskou u miminka

Příběhy a postřehy rodičů dětí s cystickou fibrózou

Oslovili jsme rodiče dětí s CF, aby napsali své příběhy, postřehy, ale i rady a tipy, jak se s cystickou fibrózou v rodině snaží žít, vypořádat nebo bojovat.

Napište nám svůj příběh

Přečetli jste si příběhy rodičů dětí s CF, a říkáte si, že byste mohli také zkusit napsat Váš příběh, rady a tipy, jak se s CF vypořádat? Neváhejte a napište nám. Budeme rádi nejem my, ale jistě i další rodiče, kteří si Váš příběh přečtou a může jim pomoci.

 

Když vám doktor oznámí, že vaše dítě má cystickou fibrózu, dostaví se šok, bezmoc, zmar. Zatřese to vaším životem jako nic předtím. Ale klást si otázku Proč zrovna my? nemá smysl, protože odpověď neexistuje.
Lékaři nám doporučili, ať na edukativní týden v Motole přijedou oba rodiče. Otec aspoň na pár dní. Já tam strávil dva – a myslím, že to bylo dobře. Ačkoli je v tak bolestném období hodně těžké vstřebat kupu informací, které se na vás valí. Co smíte, co nesmíte, co musíte, jak co dělat... Hlavní rada, která mi utkvěla v paměti: inhalovat, rehabilitovat a odsávat ať se naučí oba rodiče. Nikdy nevíte, co se s jedním z nich stane, a kdo by pak o dítě pečoval?


Znám případy rodin s CF, kde všechna léčba spočívá výhradně na ženě. Chlapi, pomozte! Asi se to každému nepodaří jako mně. Zaměstnavatel mi umožnil pracovat částečně z domova, a tak si ze tří inhalačních bloků za den beru na starost jeden. Párkrát do měsíce to nestihnu, jindy ale zase vezmu i dvě inhalace. I když na ty všemožné procedury asi nejsem tak dobrý jako manželka, jí se aspoň částečně uleví fyzicky, psychicky i časově.
Ze začátku je člověk vystrašený z hromady zákazů, ale ono to zase tak hrozné není. Do veřejných bazénů s dcerkou zatím nechodíme, jsou jí čtyři roky, hromadnou dopravou nejezdíme (ale v létě se chystáme na výlet vlakem), kalužím se vyhýbáme. Třeba na písku si normálně hraje. Že bychom měli sterilní domov? Kdepak, to není účel. Základem je mytí rukou, máme i antibakteriální mýdlo. Jen pozor, používat s mírou, kůže trpí! Objeví-li se občas na stěně ze smíšeného zdiva plíseň (bohužel starý dům), vystříkáme jí co nejdříve savem.
Právě savo, které lijeme do odpadů, nám zavařilo. V koupelně a na toaletě je to v pohodě, ale v kuchyni vznikl problém. Protože je tam svedená i myčka, savo vytvořilo v trubkách bílý maz, který je úplně ucpal. Musela přijít odborná firma a odtok zase zprovoznit. Nyní lijeme v kuchyni Domestos a žádný maz se netvoří.
Nemoc nám překopala celý denní režim, celodenní výlety jsou pasé. Tedy občas ne, vynecháme odpolední inhalaci a můžeme do světa. Ale jestli se nám to podaří jednou do měsíce, je to hodně.
Osobně mám problém udělat coming-out. Tedy říct lidem v okolí, co za problémy řešíme, s jakou nemocí zápolíme, co všechno to obnáší. Ono to přijde s nástupem do školy, kde to jinak nepůjde.
V naší rodině o nemoci všichni vědí, bohužel je jim to víceméně fuk.