just breathe project banner

JUST BREATHE PROJECT

Kanadský fotograf Ian Ross Pettigrrew, sám diagnostikovaný s mírnější formou s CF v 38 letech, oslovil americké dospělé nemocné s CF, procestoval Kanadu a vytvořil knihu fotografií a příběhů 92 dospělých nemocných s cystickou fibrózou. Jedním z hlavních účelů je upozornit Američany a Kanaďany na možnost zapsat se na dárcovskou listinu orgánů.

 
salty girls projekt sirokouhly

SALTY GIRLS PROJECT

Salty girls jsou pokračováním a dalším stupněm projetku JUST BREATHE: Dospělí nemocní s cystickou fibrózou. Projekt Salty girls původně vznikl jen jako vtip, ale ve světe vzbudil velký ohlas. Většina žen je ve věku mezi 20-40 roky. Do projektu se už zapojilo více než 60 žen s cystickou fibrózou.

 

JUST BREATHE projekt

Melissa 30

Mellisa

Jaké to je, mít cystickou fibrózu? Je to těžké, vyžadující pokoru a děsivé.

Je to těžké, protože je to život jako na houpačce. Jeden den se cítíte výborně a další skončíte v nemocnici napojení na kapačkách a na kyslíku, bojující doslova o každý nádech. Je to těžké pro vaše milované a blízké vidět vás v takovém stavu a cítit se bezmocně, protože jediné co mohou udělat, je sednout si stranou a dívat se. Je to těžké po psychické stránce dělat jakékoliv plány do budoucna, a vzadu v hlavě se strachovat, jestli se ty plány vůbec uskuteční, než vyprší čas, kterým vám byl v životě dán.

Číst dál...

James 34

James 34 let s CF

Nové plíce. Nový život.

Cystickou fibrózu mě diagnostikovali v pátém měsíci po narození a ve 23 letech se přidal diabetes 1. typu. Ať už šlo o menší plicní infekce, nebo o život ohrožující zápaly plic, nemocniční prostředí mě nebylo cizí. V době, kdy jsem už potřeboval dvojitou transplantaci plic jsem v nemocnici trávil už dlouhou dobu a stále trval na tom, že můžu dál tvrdě bojovat a zlepšit ještě plicní funkce. Řekl jsem "ne" transplantační listině a  nadále až obscedantně cvičil v mém nemocničním pokoji, jako by to byla moje privátní tělocvična. Dostal jsem zápal plic, na plicích jsem měl pro CF pacienty zabijáckou bakterii Burkholderia cepacia a nově zjištěný diabetes...

Číst dál...

Kimberly 34

Kimberly 34 let s CF

Nikdy jsem nepoznala život bez cystické fibrózy.

Diagnostikovali mě po narození a tak jsem se s tím musela naučit žít od prvního dne tady na Zemi. Během dospívání bylo cokoliv, co jsem četla o cystické fibróze strašlivé. Když je člověk ještě dítě, neměl by být utrápený tím, že bude žít mnohem kratší život, že nebude moci mít v budoucnu děti, nebo že nebude moci uskutečnit svoje sny. Během dětství a dospívání mě tyhle myšlenky sžíraly, ale když jsem vyrostla bylo mě jasné, že  své sny mám. A měla jsem velké sny.

Číst dál...

Brandon 22

Brandon 22 let, oboustranná transplantace plic

Cystickou fibrózu u mě diagnostikovali v jednom roce. Na začátku roku 2010 se moje zdraví natolik zhoršilo, že jsem musel začít žít s kyslíkem a byl jsem zapsán na transplantační listinu. Podstoupil jsem oboustrannou transplantaci plic ještě toho roku, to mě bylo 19 let. Bez tranpslantace bych nepřežil.

Vyrůstat a žít s cystickou fibrózou bylo těžký a drsný. Během dospívání jsem byl naštvaný a nenáviděl jsem, že mám chorobu, která mě pořád způsobovala zdravotní problémy a nemoci. Nesnášel jsem, že jsem pořád musel provádět všechnu léčbu a rehabilitaci a neustále dávat pozor na moje zdraví.

Číst dál...

Další články...

  1. Andrea 18