Nebojte se své CF děti vést ke zdravému pohybu a sportu

Zdravíme z Jizerských hor!

Již delší čas máme jako rodiče potřebu podělit se s vámi o příběh našeho života se synem Kryštofem.
Kryštof se nám narodil jako první dítě v roce 1993 a již v porodnici bylo zřejmé, že něco není v pořádku. Kryštof byl neklidné, zahleněné miminko - nejedl, nespal, tudíž neprospíval. Ani po propuštění domů se situace nelepšila. Ba naopak, ve věku třech měsíců jsme byli hospitalizováni se zápalem plic, který nereagoval na žádnou léčbu. Proto byl Kryštof převezen do FN Motol a během 2 dnů nám byla sdělena diagnóza. O cystické fibróze jsme do té doby neměli ani ponětí. Synův stav byl velmi vážný, během následující půlroční hospitalizace došlo ke dvěma kardiopulmonálním selháním, která měla vliv na Kryštofův mentální vývoj. K tomu se bohužel potvrdila kolonizace Pseudomonas aeruginosa již v tak útlém věku. Z první propustky domů jsme se vraceli leteckou záchrannou službou. Vzhledem k tomu, že v té době lékaři neměli zkušenosti s takto malým pacientem s CF, byly prognózy děsivé a velmi nejisté.

Nyní je Kryštofovi téměř sedmnáct let a je rodinou a okolím vnímán jako veliký bojovník. K základní diagnóze se přidal Tourretův syndrom, ADHD (hyperaktivita s poruchou pozornosti), porušená glukózová tolerance a anafylaktické reakce na oříšky. V rámci integrace ukončil 9. třídu a nyní nastoupil 1. ročník Praktické školy při Jedličkově ústavu v Liberci.

Od malička jsme Kryštofa vedli intuitivně ke sportu a to i za dosti náročných podmínek (vysoké nadmořské výšky, vedro, déšť, zima…) a nyní vidíme, jak důležité tyto téměř každodenní tréninky pro Kryštofa byly, jsou a budou. Zima je ve znamení sjezdového a především běžeckého lyžování, ale sportem č. 1 se pro Kryštofa stala cyklistika. Za každého počasí vyráží na okolní kopce na horském kole a zúčastňuje se většiny amatérských cyklistických závodů v ČR (Novacup, Jizerská 50, Kolo pro život, ABB cup…) S dvěma kamarády reprezentovali školu v cyklomaratonu Jablonecká šestihodinovka a i díky Kryštofově výkonu porazili ostatní týmy (zdravých, trénovaných dětí).

Tento článek píšu především proto, že při pravidelných kontrolách ve FN Motol (u naší paní doktorky Bartošové, která nás nesmírně povzbuzuje a kterou jsme pojali téměř za rodinného příslušníka) se ukázalo, jak výrazný vliv na zdravotní stav tyto aktivity mají. Při poslední kontrole v červenci 2010 jsme téměř nemohli uvěřit výsledkům spirometrického měření, kde se všechny hodnoty několikanásobně (!) zlepšily. Od roku 1999 nebyla nikdy potvrzena přítomnost Pseudomonas aeruginosa ve sputu! Zato byla potvrzena obrovská síla ve sportu. Milí rodičové, nebojte se své CF děti vést ke zdravému pohybu, a to i za nelehkých podmínek, stojí to za to! Pokud vás tento článek jen trochu povzbudí nebo se budete chtít poradit či sdělit své dojmy, budeme moc rádi (kontakt přes CF Klub). Přejeme vám mnoho veselých a šťastných chvil nejen při sportování!