Život s CF ve škole a v práci

Když tak vzpomínám na školní léta, vybaví se mi spousta zážitků. Moje vypravování by tedy bylo na hodně dlouho, proto se raději zaměřím jen na to, co mi přijde z hlediska CF nejdůležitější. Na to, co mi zůstalo vryto hluboko v paměti. Někdy to jsou příhody vtipné, někdy bohužel ne.
1.třída… místo, kde musíme poslouchat někoho jiného než rodiče, první seznamování, první dětské lásky, radost z první přečtené věty, ale také první absence, první záludné otázky ohledně mé nemoci, první negativní zkušenosti … To vše je začátek školní docházky.

Když jsem byla malá, tak se u nás v rodině o nemoci nikdy moc nemluvilo. Nepřipadala jsem si jiná než ostatní a to až do chvíle, kdy se mi můj spolužák začal smát, že si s sebou nosím do školy léky (Panzytrat). Jednou, když jsem se chystala na svačinu, mi je vzal a začal se mi vysmívat. Do té doby mi nebylo vůbec divné, že nějaké prášky před jídlem musím brát. Ovšem od tohoto zážitku, který řešila i ředitelka školy, jsem se za ně začala stydět. Neustále jsem si dávala pozor, aby mě nikdo neviděl, když si je beru. Poznamenalo mě to natolik, že i dnes se občas rozhlížím kolem sebe, zda se někdo nedívá. Onen spolužák se mi po události omluvil. Když se dnes potkáme, už se té historce oba jen smějeme.


V první třídě jsem také prodělala těžký zápal plic a poprvé jsem se tak ocitla v nemocnici bez někoho blízkého. Začala jsem chodit do nemocniční školy, ale i tak tam čas utíkal strašně pomalu. Strávila jsem tam téměř dva měsíce. Další měsíc jsem byla doma. Dokonce hrozilo, že budu muset opakovat první třídu. Nakonec mi pomohla skutečnost, že jsem byla ve stejné třídě jako můj bratr - dvojče a paní ředitelka nás tak od sebe nechtěla oddělovat.
Další roky plynuly v podobném sledu a já si postupně začala uvědomovat, že je u mě něco jinak. Navíc jsem jezdila celkem často na kontroly do Motola. Tenkrát jsem to brala jako výlety a vůbec mi nevadilo, že budu ve škole chybět. Jednou jsem ale slyšela rodiče, jak si říkají, že i tohle mě jednou začne otravovat a nebudu tam chtít jezdit. Říkala jsem si tenkrát, že to nemůžou myslet vážně, že se na výlet do Prahy vždy těším…. Jenže měli pravdu. Když jsem nastoupila na druhý stupeň, absence se zvyšovaly, učení přibývalo a já to nestíhala a kolikrát ani nechápala. Najednou mi výlety do Prahy přišly zbytečné a odmítala jsem tam jezdit. Možná to bylo i tím, že se zvyšoval počet vyšetření a ne po všech mi bylo vždy dobře. Kvůli CF jsem se bohužel nezúčastnila ani lyžáku, což mě mrzí dodnes. Letní výlety jsem naštěstí zvládala, i to bylo ale komplikované, vzpomenu-li například jen na inhalace. Přeci jen byl inhalátor tenkrát obrovský a strašně těžký a hlučný.
Pak přišla střední škola a má telecí léta. V tu dobu jsem se také dozvěděla pravdu o mé nemoci. Život se mi otočil o 180 °. Do té doby jsem si žila bezstarostným životem a netušila jsem, jak moc je CF zákeřná. Tehdy byl průměrný věk dožití 25 let, mně bylo 15 a v ničem jsem neviděla smysl. Nechtěla jsem dodržovat léčbu. A nějaká inhalace? Vždyť to není potřeba. Školu jsem ze začátku nenáviděla. Nejspíše proto, že jsem chtěla studovat úplně jiný obor, ale právě vzhledem k CF to nebylo vhodné. V tu dobu jsem se také dost uzavřela do sebe. O tom, že jsem nemocná, jsem řekla pouze vybraným spolužákům. Ti už samozřejmě věděli, že existují různé nemoci. Jejich reakce na CF byly tudíž vesměs pozitivní. Nakonec jsem si mezi spolužáky našla i pár dobrých kamarádů, se kterými se pravidelně scházím a upřímně si už život bez nich neumím představit. Nikdy jim nepřestanu být vděčná za to, co pro mě udělali, ať už během studia nebo v současné době.
Profesoři o mé nemoci samozřejmě věděli a například při tělocviku mi udělali individuální program.
Na střední škole jsem si také začala všímat jednoho zlozvyku. A to sice toho, že nemocní studenti - s chřipkou nebo angínou - chodili do školy mezi zdravé jedince. Samozřejmě jsem byla vždy první, kdo lehl. Byla jsem pak na ty dotyčné spolužáky strašně naštvaná. V současnosti mám obdobné pocity vůči kolegům, kteří vědomě přecházejí nemoci.
Během středoškolského studia jsem vůbec netušila, co bych po maturitě chtěla dělat. Jediné, co jsem s jistotou věděla, bylo, že nechci jít na vysokou školu a ztratit tak další roky života učením. Rodiče to naštěstí pochopili a do ničeho mě nenutili.

CF a práce

Nakonec jsem se rozhodla pro roční studium anglického jazyka na jazykové škole. No a potom hurá do práce. Je pravda, že jsem se bála, že práci neseženu. Nakonec jsem sehnala místo obchodní referentky. Pozici, o které se mi ve škole mohlo jen zdát. Mým snem bylo cestovat do zahraničí a i to se mi občas v této práci splní. Neříkám ale, že je to vždy jednoduché. Absence jsou už hůře zvladatelné, jakmile člověk vypadne z koloběhu pracovních povinností, těžko se po třech týdnech vrací. Kolegům jsem samozřejmě musela říct, jak se věci mají, proč jezdím tak často k lékařům a proč jsem častěji nemocná. Všichni to pochopili a berou to jako normální věc. Naštěstí mám i chápavého šéfa. Občas tedy má své chvilky a přijde s otázkou, proč jdu jako na neschopenku, když nemocně nevypadám. Zatím se mi povedlo mu to vždy vysvětlit 
Jak jsem již zmínila, strašně mě ale štve, že kolegové občas neberou ohledy na to, že můžou svou nemocí nakazit ostatní. Vím, jak je těžké v práci chybět, ale zastávám názor, že každý je nahraditelný.
Pracuji ve výrobním podniku a špíně a prachu se prostě nevyhnu. Snažím se dodržovat hygienická pravidla, jak jen to jde. Ruce si myju asi 100x denně, neustále sháním dezinfekci… prostě takový normální pracovní den  Pseudomonáda bohužel číhá všude, ale v práci není čas to řešit a ani možnosti tomu předejít. Velmi často přijdu do kontaktu se zahraničními partnery. Rovněž jezdím na veletrhy, kde se to lidmi a nemocemi jen hemží. Tady už bohužel musím jen doufat, že nikde nic nechytím. Zákazníkovi prostě ruku podat musím, i když na něm vidím, že je nemocný. Pokud to jde, běžím si hned umýt ruce.
S prací na mě ale samozřejmě padla také psychická zátěž. Ano, tahle práce je pro mě psychicky náročná. Také neustále přemýšlím nad tím, kam a jak se můj boj s CF bude vyvíjet. Moje myšlenky jsou občas hodně depresivní. Naštěstí se ale vždy najde někdo, kdo mě postaví nohama zpět na zem.
Pracovní podmínky mám nastaveny individuálně. Pokud se cítím dobře, jsem ve firmě celou pracovní dobu. Pokud je mi hůře, zůstávám doma a pracuji z domova. I takto mi v práci vychází vstříc.

Navíc se mi v práci splnil můj dávný sen. Stala jsem se občasnou průvodkyní. Již dva roky totiž provázím návštěvníky a zákazníky po sklárnách. Sice to není zámek, ani přímořské letovisko, ale i tak jsem spokojená.

Kdyby mi tenkrát někdo řekl, že přežiju věk 25 let, asi bych se rozmýšlela jinak, možná bych nakonec šla na vysokou školu a dělala úplně něco jiného. Dnes ale můžu s klidným svědomím říct, že nelituji žádného rozhodnutí, které jsem kdy udělala.