Vybírat vhodné vzdělání a plánovat budoucí povolání je velký oříšek pro všechny teenagery...

Vybírat vhodné vzdělání a plánovat budoucí povolání je pro všechny teenagery velký oříšek i bez toho muset se ještě omezovat svou chorobou. Samozřejmě Vám radí rodiče ne-li celá rodina. Nejlepší kamarádi se nejspíš rozhodnou pro školu, která je pro CF pacienta naprosto nevhodná, tak co si počít s vlastním životem. Navíc ten chaos v hlavě když nemáte tušení, čím chcete být.

Těch možností pro nás moc není. Ideální prostředí je nejspíš teplá kancelář, kam nepřijde moc lidí a kde se moc nepředřeme. Také je dost těžké udržet si práci, pokud často marodíme. Vždycky jsem záviděla lidem, kteří dělají práci, jež je naplňuje. Takové štěstí má v životě málokdo. Já tedy rozhodně ne. Pracuju v tom teplým kanclu a občas mám pocit, že se v té výškové budově, kde ani nemůžete otevřít okno, nejspíš udusím. Moje práce mi většinou nepřináší žádné potěšení a zvláště poslední dobou se nedá říct, že bych se nepředřela. Nebýt úžasné kolegyně, se kterou pracuji tak nevím co bych si tam počala.

Na druhou stranu jsem vděčná, že mi CF vůbec dovolila pracovat. Mohu si sama vydělat peníze a nebýt na nikom existenčně závislá. To je pro nemocného člověka velká věc a já si jasně uvědomuji, že to tak nebude napořád. Vlastně jsem pracovala vždycky, takže je pro mě dost nepředstavitelné, že bych nic nemohla. Studovala jsem strojní průmyslovku. Od prváku jsem měla brigády na léto u mamky v práci na poště. Později jsem chodila jedno odpoledne v týdnu uklízet kancelář v autoservisu. Po střední jsem ještě rok chodila na ČZU a pak 3roky na VOŠ během toho studia jsem měla i tři brigády najednou. Jezdila jsem s taxíkem (respektive odvoz vozu pro řidiče co požili alkohol) to mne vážně bavilo a navíc jsem tím nabrala hodně zkušeností jak za volantem, tak v orientaci po Praze. Taky jsem pracovala pro jednu cestovní kancelář. Na letišti jsem lidem rozdávala letenky a vouchery. Než jsem nastoupila do práce tak jsem pracovala i v Hudy sportu většinou 5h směny, ale někdy i 10/12h to pak musím přiznat, CF režim nešel moc zvládat. Teď zpětně bych si za to nafackovala.

Naštěstí mě v tomhle období zdraví nezradilo. Paradoxně jsem se lehce zhoršila, až co jsem zakořenila v pohodlné kanceláři a začala na sebe víc dávat pozor. Někdy si sama sebe představuji jako ptáčka, který by se tuze rád rozletěl, ale je zavřený v kleci.

Já bych bývala tak ráda jela na nějaký čas do ciziny naučit se jazyk, vidět místa kam se jinak nemám šanci podívat. Ale jak bych asi mohla někam jet na delší dobu, když potřebuji neustále léky za desítky tisíc korun. Nedej bože kdybych potřebovala intravenózní antibiotika, to bych se asi nedoplatila.

Těžko bych radila jak se v kariérní otázce rozhodnout. Každý od života čeká něco jiného. Omezení pro CF pacienty jsou dost jasná žádná fyzicky náročná práce, žádné čuchání chemikálií, co nejvíc omezit styk s lidmi, žádná špína a prach, ideálně max. 8h pracovní doba pro udržení režimu CF.

Dnešním mladým lidem s CF bych asi řekla, ať se toho nebojí, pokud mají dobré zdravotní výsledky, určitě se dá dělat i velká kariéra. Mluvím ale samozřejmě spíš o práci v těch teplých kancelářích. Pro mě je moje práce především zdroj obživy, a jen bych si moc přála, abych třeba někdy ještě našla takovou, která mě bude i bavit.