Při studiu je nezbytná podpora rodiny, okolí...

V průběhu základní školy jsem obvykle cca 50 procent docházky zameškala díky opakovaným infekcím. Obtížné byly i pravidelné inhalace a rehabilitace, díky kterým jsem byla hodně unavená. Život s CF mě v podstatě hodně vzdaloval od mých spolužáků, bylo pro mě obtížné udržovat s nimi přátelství vzhledem k častým absencím. A také jsem řešila jiné věci, už od cca dvanácti let jsem přemýšlela o smrti, když zemřela první z mých kamarádek z táborů CF. To co pro mé spolužáky bylo samozřejmé, mě stálo hodně sil. Spolužáci se mi navíc vyhýbali kvůli stálému kašli, kterého se nějak obávali.
Vlastně obdobně jsem se cítila i na gymnáziu. Školu jsem zvládala stále spíš nadprůměrně, nakonec jsem maturovala s vyznamenáním, ale pořád jsem nedokázala navazovat a udržovat vztahy s vrstevníky. Uzavřela jsem se do svého světa, ke knížkám. Můj zdravotní stav se zlepšoval, infekcí ubývalo a ani nebylo třeba tak často inhalovat.
Jako dítě jsem chtěla pracovat jako lékařka nebo „magistra“ v lékárně. Vlastně asi proto, že to pro mě byl nejsrozumitelnější a neznámější svět. V průběhu gymnázia jsem netíhla k žádnému oboru, byla jsem spíš všestranná a moc jsem nevěděla, jaké povolání zvolit a kterým směrem se ubírat. Nakonec jsem zvolila právnickou fakultu. Až tam jsem začala se spolužáky navazovat rovnocenné vztahy. Svou nemoc jsem v té době spíš popírala, můj stav se stále zlepšoval a já chtěla být stejná jako všichni ostatní. Proto jsem několik let přestala chodit i na pravidelné kontroly. Studium práv mě zčásti bavilo, ale zároveň se ukazovalo, že pro tohle povolání nejsem nejvhodnější kandidát. Nevěřila jsem si, nedokázala jsem se prosadit a to se i projevilo. Po pěti letech studia jsem nedokázala své znalosti u státnic prodat a nakonec jsem skončila bez titulu. Ke konci studia jsem se provdala a začala plánovat rodičovství a s narůstajícím pocitem zodpovědnosti jsem se odhodlala znovu začít chodit na pravidelné prohlídky do Motola.
Po neúspěšném konci studia se mi podařilo najít práci v neziskové organizaci na ochranu spotřebitele. Pracovala jsem na klasickou pracovní dobu osm hodin denně, převážně v kanceláři. Díky tomu, že mám atypickou formu CF s mírným průběhem, jsem mohla pracovat v podstatě bez omezení. V nějaké formě jsem potom z domova v práci pokračovala i v době, kdy jsem odešla na mateřskou dovolenou se čtvrtým dítětem, a pracovat jsem vlastně už od té doby nepřestala. Nejprve jsem při mateřské publikovala odborné články a dělala poradenství prostřednictvím on line poradny. Můj zdravotní stav se zhoršil ve chvíli, kdy jsem se cca půl roku pokusila v noci pracovat a ve dne se starat o dítě. Tehdy jsem zjistila, že CF nikdy nespí a ani jeho mírná forma se nemá podceňovat. Jedním z hlavních měřítek pro hledání práce od té doby je možnost dostatečného odpočinku.
V současné době pracuji na zkrácený úvazek v neziskové organizaci na projektech na podporu pěstounských rodin. Část mé pracovní doby zabírá administrativa, zbytek přímá práce s lidmi. Mám flexibilní pracovní čas a možnost starat se při práci o čtyři děti a zároveň dostatečně odpočívat. Přesto jsou období, kdy musím znovu nastavovat priority tak, aby mi pracovní nasazení nepoškozovalo ani zdraví, ani rodinný život.

A moje doporučení?

  • - Při studiu nezbytná podpora rodiny, okolí
  • - Není ideální práce v infekčním prostředí
  • - Mít vedle práce dostatek času pro péči o vlastní zdraví