CF a škola, práce

Vybírat vhodné vzdělání a plánovat budoucí povolání je velký oříšek pro všechny teenagery...

Vybírat vhodné vzdělání a plánovat budoucí povolání je velký oříšek pro všechny teenagery...

Vybírat vhodné vzdělání a plánovat budoucí povolání je pro všechny teenagery velký oříšek i bez toho muset se ještě omezovat svou chorobou. Samozřejmě Vám radí rodiče ne-li celá rodina. Nejlepší kamarádi se nejspíš rozhodnou pro školu, která je pro CF pacienta naprosto nevhodná, tak co si počít s vlastním životem. Navíc ten chaos v hlavě když nemáte tušení, čím chcete být.

Těch možností pro nás moc není. Ideální prostředí je nejspíš teplá kancelář, kam nepřijde moc lidí a kde se moc nepředřeme. Také je dost těžké udržet si práci, pokud často marodíme. Vždycky jsem záviděla lidem, kteří dělají práci, jež je naplňuje. Takové štěstí má v životě málokdo. Já tedy rozhodně ne. Pracuju v tom teplým kanclu a občas mám pocit, že se v té výškové budově, kde ani nemůžete otevřít okno, nejspíš udusím. Moje práce mi většinou nepřináší žádné potěšení a zvláště poslední dobou se nedá říct, že bych se nepředřela. Nebýt úžasné kolegyně, se kterou pracuji tak nevím co bych si tam počala.

Číst dál...

Při studiu je nezbytná podpora rodiny, okolí...

Při studiu je nezbytná podpora rodiny, okolí...

V průběhu základní školy jsem obvykle cca 50 procent docházky zameškala díky opakovaným infekcím. Obtížné byly i pravidelné inhalace a rehabilitace, díky kterým jsem byla hodně unavená. Život s CF mě v podstatě hodně vzdaloval od mých spolužáků, bylo pro mě obtížné udržovat s nimi přátelství vzhledem k častým absencím. A také jsem řešila jiné věci, už od cca dvanácti let jsem přemýšlela o smrti, když zemřela první z mých kamarádek z táborů CF. To co pro mé spolužáky bylo samozřejmé, mě stálo hodně sil. Spolužáci se mi navíc vyhýbali kvůli stálému kašli, kterého se nějak obávali.
Vlastně obdobně jsem se cítila i na gymnáziu. Školu jsem zvládala stále spíš nadprůměrně, nakonec jsem maturovala s vyznamenáním, ale pořád jsem nedokázala navazovat a udržovat vztahy s vrstevníky. Uzavřela jsem se do svého světa, ke knížkám. Můj zdravotní stav se zlepšoval, infekcí ubývalo a ani nebylo třeba tak často inhalovat.

Číst dál...

Život s CF ve škole a v práci

Život s CF ve škole a v práci

Když tak vzpomínám na školní léta, vybaví se mi spousta zážitků. Moje vypravování by tedy bylo na hodně dlouho, proto se raději zaměřím jen na to, co mi přijde z hlediska CF nejdůležitější. Na to, co mi zůstalo vryto hluboko v paměti. Někdy to jsou příhody vtipné, někdy bohužel ne.
1.třída… místo, kde musíme poslouchat někoho jiného než rodiče, první seznamování, první dětské lásky, radost z první přečtené věty, ale také první absence, první záludné otázky ohledně mé nemoci, první negativní zkušenosti … To vše je začátek školní docházky.

Když jsem byla malá, tak se u nás v rodině o nemoci nikdy moc nemluvilo. Nepřipadala jsem si jiná než ostatní a to až do chvíle, kdy se mi můj spolužák začal smát, že si s sebou nosím do školy léky (Panzytrat). Jednou, když jsem se chystala na svačinu, mi je vzal a začal se mi vysmívat. Do té doby mi nebylo vůbec divné, že nějaké prášky před jídlem musím brát. Ovšem od tohoto zážitku, který řešila i ředitelka školy, jsem se za ně začala stydět. Neustále jsem si dávala pozor, aby mě nikdo neviděl, když si je beru. Poznamenalo mě to natolik, že i dnes se občas rozhlížím kolem sebe, zda se někdo nedívá. Onen spolužák se mi po události omluvil. Když se dnes potkáme, už se té historce oba jen smějeme.

Číst dál...

Alice nám sice říkala, že má ve třídě novou spolužačku, ale to, že má také CF, nevěděla.

Alice nám sice říkala, že má ve třídě novou spolužačku, ale to, že má také CF, nevěděla.

Člověk si někdy myslí, že určité věci jsou jistota a něco, na co se můžete spolehnout. Pak ale zjistí, že tomu tak není. Naše jedenáctiletá dcera Alice, která má CF, chodí na první stupeň v malé sídlištní škole, která je jen přes ulici, malý kousek od našeho domu. Je tam moc spokojená, má tam své kamarádky a hlavně…. může být po všech svých ranních povinných procedurách již za pět minut ve škole. Velmi často vybíhá z bytu v 8:00 hodin a v 8:05 již, s lehce provinilým úsměvem, sedí v lavici spolu se svými ostatními spolužáky.

Pozdní příchody Alice neřeší. Její třídní učitelka je toleruje s ohledem na to, jaké má Alice ještě další ranní povinnosti. No a naše dcera, jak už to u dětí většinou bývá, na to hřeší. K tomu všemu má Alice od své poučené a chápající třídní učitelky ještě další výhodu. Na rozdíl od „zdravých“ dětí Alice může i po přestávce pokračovat s dojedením své kaloricky vydatné svačiny. Určitě bych si vzpomněla i na další Alicina privilegia, například nemusí mazat vlhkou houbou tabuli, nesedí v lavici u umyvadla…, ale o tom jsem vlastně nechtěla psát.

Číst dál...