Alice nám sice říkala, že má ve třídě novou spolužačku, ale to, že má také CF, nevěděla.

Člověk si někdy myslí, že určité věci jsou jistota a něco, na co se můžete spolehnout. Pak ale zjistí, že tomu tak není. Naše jedenáctiletá dcera Alice, která má CF, chodí na první stupeň v malé sídlištní škole, která je jen přes ulici, malý kousek od našeho domu. Je tam moc spokojená, má tam své kamarádky a hlavně…. může být po všech svých ranních povinných procedurách již za pět minut ve škole. Velmi často vybíhá z bytu v 8:00 hodin a v 8:05 již, s lehce provinilým úsměvem, sedí v lavici spolu se svými ostatními spolužáky.

Pozdní příchody Alice neřeší. Její třídní učitelka je toleruje s ohledem na to, jaké má Alice ještě další ranní povinnosti. No a naše dcera, jak už to u dětí většinou bývá, na to hřeší. K tomu všemu má Alice od své poučené a chápající třídní učitelky ještě další výhodu. Na rozdíl od „zdravých“ dětí Alice může i po přestávce pokračovat s dojedením své kaloricky vydatné svačiny. Určitě bych si vzpomněla i na další Alicina privilegia, například nemusí mazat vlhkou houbou tabuli, nesedí v lavici u umyvadla…, ale o tom jsem vlastně nechtěla psát.

Takto v pohodě nám vše fungovalo od první třídy až do začátku třídy čtvrté, kdy nastoupila nová třídní učitelka. Hned první školní den jsem se vypravila do školy, abych novou paní učitelku zasvětila do problematiky CF a předala jí informační materiály, které vydal Klub. Mladá, sympatická třídní učitelka byla velmi ochotná a tak jsme si pěkně popovídaly. Druhý den mě dokonce emailem ještě jednou poděkovala za informace o CF, které se jí prý teď budou obzvláště hodit, protože zjistila, že CF má i jiná dívka ve třídě. Tak to byl pro mě šok! Alice nám sice říkala, že má ve třídě novou spolužačku, ale to, že má také CF, nevěděla.

Hned ten samý den, kdy jsem se dozvěděla tuto pro obě děti nepříjemnou novinu, jsem volala paní učitelku i Klub CF. Ale to už byl pátek odpoledne a bylo pozdě na nějakou akci. Měla jsem velký strach, jak se k tomuto problému postaví škola, protože škola je malá (ve třídě je pouze 11 dětí) a každý žák znamená potvrzení existence školy a peníze. Celý víkend se mi honilo hlavou, jak tuto situaci vyřešíme.

Všechno však dopadlo dobře a hlavně rychle. V pondělí ráno už jsem měla od Terezy z Klubu CF informace o Alicině nové spolužačce. Klub okamžitě kontaktoval ošetřující lékaře a oficiálně se obrátil na vedení školy s žádostí, aby nová žákyně školy byla přeřazena. V naší malé škole to bylo složitější o to, že dívka nemohla přejít do vedlejší třídy, ale musela školu opustit. Bylo mi jí sice líto, ale nic jiného se nedalo dělat.

Do týdne byl problém vyřešen a navíc bez mého nejmenšího přičinění.

Rozhodla jsem se napsat o této své zkušenosti do Zpravodaje, abych jednak poděkovala všem, kteří nám pomohli tento problém vyřešit a také abych ukázala ostatním, že Klub CF je zde opravdu pro nemocné a je připraven Vám pomoci a postavit se za Vás.
Ještě jednou díky!

Simona