Nikdo nemá právo vám říkat, jestli můžete nebo ne – to musíte vědet sami v sobě.

Dana Převorovská 35 let.
Transplantace plic 30.11. 2012
Syn Jakub 11 let a Ondřej 5 let.

Cystická fibróza mi byla diagnostikována velice brzy. V její přítomnosti žiju tedy celý život.
Celý život byl díky ní ovlivněn - co se týče rozhodování, v přístupu řešení i neřešení daných problémů. Vrozená nemoc vám dá jakousi jednoduchost a přímočarost a paradoxně vám mnohdy ukáže jasný směr. Neztrácíte čas. Víte, že prostě nemůžete. A i když riskujete, že rozhodnutí nemusí být správné, prostě jednáte a nepřešlapujete na místě jako spousta zdravých lidí. V tom je kladná stránka Cf.

Od začátku se léčím v Motole, kde vzniklo první CF centrum. Díky docentce Vávrové, která se celoživotně problematice Cf věnovala a díky její péči jsem zdárně vyrostla v dospělou ženu.
Měla jsem to štěstí, že moje nemoc měla velice dobrý průběh. Vyrůstala jsem prakticky jako normální dítě. Sport, tábory, přátelé…… I tak jsem ale věděla, že smrt je mi v zádech mnohem blíž.
Vyrůstáte s tím, že nebudete mít děti, že jednou možná bude transplantace……
Já ale věděla, že děti prostě chci. Touha ženy mít dítě je silněší než jakákoliv nemoc a moje nejlepší vlastnost je asi tvrdohlavost. Díky ní mám co mám a jsem tam, kde jsem.
Bohužel, u CF děti musíte řešit mnohem dříve než normální zdravá žena. To, co zdravé ženy dnes řeší ve 30letech, vy musíte o 10 let dřív. Prognoza průměrného věku CF je jasná –s trochou štěstí připočíst pár let k dobru po transplantaci. To byl můj plán.
S parnerem jsme se seznámili v mých cca 22 letech. Nikdy jsem CF netajila – ba naopak. Partnery jsem stavila před hotovou věc. Nemám čas ztrácet čas a riskovat, že po roce odhalení partner odejde.
Nelekl se a zůstal. Téma dítě jsme probrali na začátku. Pochopil , že u CF je prostě vše ,,zrychlené,,.

Prvním a základním krokem byly genetické testy, které určí, zda je nosičem genu pro CF.
Byli jsme objednáni na odběry přímo v Motole a konzultaci s paní doktorkou. Výsledky naštěstí dopadli dobře a oba jsme se domluvili, že snažení necháme volný průběh. Pokud se do roka nezadaří,
Obrátíme se na Centrum asistované reprodukce v Motole.

Plán je jasný, víte směr…….
Ale otázka : Jak tu budu dlouho….. Co pak…. Stihnu to svoje dítě vychovat……
Asi ho neuvidím odmaturovat….. Jeho svatbu, vnoučata
Věty a otázky, které tak bolí. Nechcete je, ale víte, že zodpovědět vy sami v sobě je musíte.
Mou velkou oporou v rozhodování byla moje rodina – zázemí. Vědomí, že až tu jednou nebudu, že ten človíček bude mít okolo sebe spoustu milujících lidí. To pro mě bylo důležité.
Absolutně jsem odmítala tu myšlenku, že mi Cf vezme tu možnost být maminkou. Věděla jsem, že jí budu jednou muset obětovat hodně, ale tohle jsme prostě připustit nechtěla.
Také jsem věděla, že nikdo ze zdravých lidí neví, jak dlouho tu bude a tak mnohdy k životu přistupuje.
Já vlastně můžu ze situace vytěžit to dobré – připravit se, počítat s tím nejhorším……..
Tyhle otázky si v sobě musí člověk vyřešit pro svůj osbní klid a vědomí, že do toho může jít.
Přijmout život jaký je, ale nebát se ho.
Samozřejmě, dalším důležitým aspektem při rozhodování zda ano byla konzultace s mým ošetřujícím lékařem na plicním oddělení, kde jsem se léčila. Doktro Libor Fila je nejenom výborný lékař, ale hlavně člověk a dodnes oceňuju jeho osobní přístup při lmojí léčbě. V té době byly moje plicní funkce víc než výborné, takže prakticky nebylo co řešit. Předem jsme se domluvili na pravidelných přeléčiní Pseumonadas, abychom udrželi plíce v kondici a miminko a já jsme byly v pořádku.
Otěhotnět se zadařilo k naší radosti po půl roce.
Následovaly pravidelné kontroly v rizikové poradně v Motole a na plicním oddělení.
Absolvovala jsem 2x přeléčení ATB s pečlivým výběrem ATB dle daného trimestru.
Jedinou komplikací bylo spuštění Diabetesu vlivem těhotenství. Nasazením inzulinu jsem dál mohla pokračovat v normální stravě a přibírat na váze. Těhotenství jsem dovršila v termínu 25.12.2003 s nabranými 13kg. Kubíček se narodil s váhou 3,5 kg a 50cm přirozeným porodem, na který jsem dodnes pyšná a beru to jako jedno z velkých vítězství nad CF.
V té době jsem nemusela inhalovat tak často a tak se mateřské povinnosti a moje dali celkem skloubit. I tak dnes zpětně vím, že jsem měla víc odpočívat a víc sledovat signály svého těla.
Otázku kojení jsme měli také s panem doktorem vyřešenou – 6m a pak na přeléčené ATB.
Bylo důležité, abych byla v pořádku a to jsem si uvědomovala. I přes to, že vás to mrzí, víte, že to jinak nejde. Kuba byl ale zdravý a krásně rostl a věděla jsem, že jsem mu dala, co jsem mohla.

Druhého syna jsem porodila v roce 2010.
S tatínkem Kubíčka jsme se rozešli a já měla to štěstí, že jsem našla partnera, který se opět nebál Cf.
Bylo pro mě velice těžké začínat znovu. Smířila jsem se vnitřně, že už to tu nějak ,,doklepu,,.
Je mi 28 a mám CF. Konec. Neřešila jsem sebe, ale partnera – z mého pohledu vůči němu sobecké. Vždyť už tu dlouho nebudu…… ?? Jsem ráda, že mě ( nyní můj manžel ) svojí vytrtvalostí a láskou přesvědčil. Opět si člověk prostě musí říct, že nikdo neví……
Cítila jsem jako obrovské štěstí, že jsem se znovu zamilovala, že můžu být šťastná…
Znovu mě potkala láska, někoho ani jednou za život….. Bráníte se, ale tolik chcete. Neustále bojuje rozum a srdce – to je CF. Takových věcí si vážím a beru jako obrovský dar.
V této době už jsem věděla, co je mít Cf a mít dítě. Pocity úzkosti, návaly štěstí. Pocit, že vše musíte vnímat minimálně na 120%. Únava z toho všeho. Neuvěřitelná schopnost obrnět se proti stýskání při nástupu na IV do nemocnice – nastavit si to v sobě, nedovolit, aby vás to položilo.
Ale každý den víte, že to za to stojí i když je to těžké.
Nesmím opomenout ani organizační schopnosti, které si prostě musíte vypilovat k dokonalosti.
A to jak v běžném dni – inhalace, domácnost, dítě…práce. Tak krizový plán Nástup do Motola.
Je důležité být v klidu – když ležíte v nemocnici a víte, že vše doma klape a vám už se JEN stýská.
Proto si stojím za tím, že to kde jsem a co jsem zvládla bylo hlavně díky perfktní souhře a pomoci mojí rodiny. Bez nich bych nebyla nikdo a vše, co mám za sebou bych nezvládla.

S druhým dítkem jsme absolvovali stejná vyšetření, ale já mnohem větší dilema sama v sobě.
Už mi nebylo 22let, ale 28. Druhé dítě jsem ale chtěla. Jednak jsem chtěla ještě jednou zažít ten zázrak a pak tu byl ten fakt, že jsme prostě chtěla pro Kubíčka sourozence. Budou tu prostě dva až tu nebudu. Budou se mít navzájem. Já sama mám mladší sestru a neumím si představit, že by Kubik nikoho neměl. Věděla jsem, že tu budu už kratší dobu než s Kubou, že to bude pro mě citově ještě těžší. Ale věřila jsem svému tělu a svému rozhodnutí.

Opět jsme konzultovali s panem doktorem Filou. Plicní funkce byly 75% a bylo mi řečeno, že druhé dítě musím stihnout do 30 let. Z důvodu časové úspory jsme se prakticky hned obrátili na CAR v Motole. Hustý hlen na děložním čípku, nepravidelná ovulace…… Známé překážky početí u CF.
Nebyl čas, ztrácet čas. Po vstupních vyšetřeních se nasadila mírná hormonální léčba a my byli doporučeni k IUI ( inseminace ). Díky hormonální stimulaci tu bylo ale riziko mnohočetného těhotenství. To jsme si partnerem museli vyřešit jako první. Ale oba jsme měli jasno.
V zájmu mého zdraví, zdraví miminka jsme si už dopředu řekli, že v případě takové situace podstoupíme redukci. Jsem za o zpětně ráda, že jsme si řešení dali předem a nemuseli pak vše řešit v návalu emocí. Také jsme věděli, že mě jednou v budoucnu čeká transplantace a s ní vše spojené….
Zadařilo se na poprvé, ale bohužel se ukázalo, že jsou dvě.
Bylo to neskutečné, jak zlý sen. Na jednu stranu obrovská radost, za kterou záhy musíte zaplatiti obrovskou bolestí. I to je CF……neustálý kompromis. Něco dostaneš, ale taky tě to něco stojí.
Oba jsme věděli, co to znamená a co musíme udělat. Stanovil se termín redukce.
Ten den jsme oba plakali a nebyli schopni slov. Věděli jsme, že prostě musíme.
Uvnitř mě to křičelo, chtěla jsem domů. Necháme si obě, to zvládnem…… Ale pak se vám zjeví budoucnost, a vy víte, že to nejde. Sobecky by jste rouzhodla sama za sebe, za celou rodinu.
Ano, jsou tu aby vám pomáhali, ale ne aby za vás řešili problémy, které nemusely nastat.

Opět musím vyzdvihnout moje obrovské štěstí na personál a doktory. Ten den mě sestřičky drželi za ruku. Neodsuzovali, věděli a chápali……
Ondrášek se narodil 11.4.2010 o 3týdny dřív s váhou 2,24kg a 47cm.
Bylo vidět, že moje tělo už nebylo tak fit a placenta málo vyživovala. Už na porodním sále jsme si uvědomila, že jsme se rozhodli správně. Mohla jsem nějak donosit obě, ale taky ani jedno.
I tak to byla obrovská bolest a výčitky. A to byla další kapitola, kterou jsem musela v sobě uzavřít.
Zavřít a netrápit se. Takový je život, tak ho musím hrát a jak říká moje kamarádak s Cf : s takovými kartami hraju. Duševně se sama v sobě otočit a jít za tím co je, za životem.
Neustále děkuju tomu malému andílkovi, že dal život tomu druhému. A já jsem životu vděčná za
všechny tři.

Správná rozhodnutí jsou ta nejtežší. V tom je jejich síla a bolest.
Smysl vidíte zpětně a to jsme si s mužem uvědomili několikrát. Doma nám pobíhá nezastavitelný pětiletý drobek a občas si říkáme, že dva by jsme asi nezvládli  ))))
A jelikož jsem po TX plic, uvědomujeme si to několikanásobně.

Myslím, že mateřství je krásná věc a nemělo by být upřeno žádné ženě.
Bohužel někdy to nejde. Ale pokud to jde a vezme se to za správný konec,
neuvěřitelně to obohatí a dá to smysl životu.
Nikdo nemá právo vám říkat, jestli můžete nebo ne – to musíte vědet sami v sobě.